Actualités, Travaux
Débats sur la fin de vie : regards croisés
DEBATS AUTOUR DE LA FIN DE VIE
L’Espace de réflexion éthique Grand Est (EREGE) a pris organisé 47 réunions dans 24 villes différentes du Grand Est. 1500 citoyens ont ainsi pu échanger autour du sujet délicat de la fin
de vie, des lois actuelles et des possibilités d’évolutions futures. Dans des amphithéâtres ou des petites salles, soignants ou non soignants, jeunes ou vieux, se sont interrogés sur ces questions, ont réclamé des informations sur le présent et le futur des lois et ont exprimé des opinions sur la fin de vie, la leur ou celle de leurs proches, redoutée ou vécue.
À cette occasion, beaucoup de questionnements ont été soulevés et il a paru intéressant et important d’en faire une synthèse de manière à porter la voix des habitants du Grand Est dans cette discussion sociétale.
SOMMAIRE
1/ La fin de vie, une histoire de mots ?
2/ Des débats davantage portés sur le cadre légal actuel que sur les projets de légalisation
de l’aide à mourir
3/ De la nécessité d’informer le grand public et le personnel soignant
4/ De la necessité de donner la parole à tous les citoyens
5/ Difficulté d’accès aux soins palliatifs
6/ De la nécessité de sortir les directives anticipées du seul administratif
7/ De la nécessité de préserver l’autodétermination de tous les usagers
8/ De la nécessité de discussions anticipées plutôt que de directives anticipées
9/ Mise en place d’un accompagnement pour la rédaction des directives anticipées
10/ Information par les pouvoirs publics sur les directives anticipées et la personne de confiance
11/ Du choix difficile de la personne de confiance : entre proximité et clairvoyance
12/ De la nécessité d’encadrer une probable clause de conscience
13/ Avez-vous une personne de confiance ?
DEBATS SUR LA FIN DE VIE : Regards croisés - Synthèse régionale en
Version numérique
DEBATS SUR LA FIN DE VIE-Ressources bibliographiques-cinématographiques-documentaires en
Version numérique
Toutes les actualités :
Journées d'études
Documents
Cycle de webinaires en ligne : qui va me soigner demain ? - les replays
Webinaire 5 - 04.03.25 : Le replay
Penser l'avenir de la psychiatrie
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Webinaire 4 - 12.12.24 : Le replay
Accès aux soins des personnes vulnérables
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Webinaire 3 - 01.10.24 : le replay
Accès aux soins des personnes en situation de handicap
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Webinaire 2 - 19.06.24 : le replay
Système de santé et accès aux soins : Quels enjeux actuels et futurs ?
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Webinaire 1 - 09.04.24 : le replay
La vision du soin par les soignants
Toutes les ressources bibliographiques liées à ces webinaires en PJ.
Divers
Série de webinaires-Que disent les mots de la fin de vie ? Souffrance physique et psychique réfractaire
Ce troisième webinaire du 6 mai 2025 explore la question de la douleur réfractaire et de la souffrance psychique.
Objectivité et subjectivité de la souffrance – Patrick KARCHER, directeur de l’EREGE
Que seraient des douleurs réfractaires ? - Patrick LEDEE, chef de service du centre de traitement de la douleur du GHRMSA
« Je suis convaincu que presque toujours, ceux qui souffrent, souffrent bien comme ils disent (...). Il n’y a qu’une douleur qu’il soit facile de supporter, c’est la douleur des autres. » - Georges Yoram FEDERMANN, psychiatre
« lorsque le patient est atteint d’une affection grave et incurable dont le pronostic vital est engagé à court terme et qui présente une souffrance réfractaire aux traitements (…) susceptible d'entraîner une souffrance insupportable[1] »
Il s’agit là de la description de conditions pouvant justifier sur le plan légal
- D’une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès – Code de la santé publique Art L. 1110-5-2
- De la priorisation du soulagement de la souffrance sur le maintien à tout prix de la vie –
Code de la santé publique Art. 1110-5
- De la limitation ou de l’arrêt de traitement pour éviter l’obstination déraisonnable chez une personne incapable d’exprimer sa volonté –
Code de la santé publique Art. L. 1111-13
Chaque terme peut poser question aux soignants et aux malades eux-mêmes
REVOIR
▶ Webinaire 1 Incurabilité
- Définition et histoire de l’incurabilité en santé et en gériatrie, M Patrick Karcher, directeur de l’EREGE
- Maladie psychiatrique et incurabilité, M Roger Gil, neuropsychiatre et Professeur de neurologie à l’Université de Poitiers
- Comment le progrès en oncologie modifie la notion d’incurabilité ?, M Philippe Trensz, oncologue médical, Strasbourg
Webinaire 2 Déterminer le pronostic
- Le point de vue du médecin de soins palliatifs, Pr Laurent Calvel, Service de soins palliatifs, Hôpitaux universitaires de Strasbourg
- Le point de vue du réanimateur, Pr Michel Hasselmann, Professeur émérite en médecine d’urgence et réanimation, Université de Strasbourg, ancien Directeur de l’Erege
- Pronostic, incertitude et intuition, Dr Marie-Claire Guerin, Service de Gériatrie, Hôpitaux universitaires de Strasbourg
Divers
Patient expert ou patient alibi?
Grandes Conférences des Archives Henri Poincaré
Patient expert ou patient alibi?
Les défis de l’institutionnalisation des savoirs expérientiels
23 avril 2025, mercredi, 18h00-19h30
CLSH, 23 Boulevard Albert 1er, 54000 Nancy
Bât. G, salle G04
La conférence se fera en format hybride.
Cliquez ici ou utilisez le numéro suivant :
numéro zoom – 92268000881
23 avril 2025 | Aude Bandini (Université de Montréal, Centre de recherche en éthique
Patient expert ou patient alibi? Les défis de l’institutionnalisation des savoirs expérientiels
Cette présentation s’intéresse à l’institutionnalisation des savoirs expérientiels des patients dans le domaine de la santé, en lien avec l’implication croissante de ces derniers à tous les étages de la démocratie sanitaire. On reviendra d’abord sur la notion de savoirs expérientiels, initialement introduite en sciences sociales dans le champ des études sur les groupes d’entraide entre pairs comme alternative à l’expertise biomédicale. On abordera ensuite la question des effets de l’institutionnalisation de ces savoirs à travers l’émergence de la figure, épistémologiquement et politiquement ambivalente, du « patient expert ».
Journées d'études
COLLOQUE CNERER 2025
Réservez dès maintenant les dates dans vos agendas !
Du 12 au 14 novembre 2025
Le programme détaillé, le lieu exact, ainsi que les modalités d'inscription seront envoyés ultérieurement.
** SAVE THE DATE **
Toute l’équipe de l’espace de réflexion éthique Grand-Est (EREGE) a le plaisir de vous annoncer que le prochain colloque national des espaces de réflexion éthique régionaux (ERER) se tiendra du 12 au 14 novembre 2025, à Reims, sur le thème :
« L’accès aux soins de la personne en situation de handicap :
et l’éthique dans tout cela ? »
Ce colloque national des Espaces de Réflexion éthique régionaux (ERER) sera l’occasion d’échanger sur les enjeux éthiques liés à l’accès aux soins pour les personnes en situation de handicap.
Divers
CCNE-Avis 149-sur la baisse de la natalité et de la fertilité
Face à la diminution du taux de naissance et à l’augmentation des
situations d’infertilité, le Comité Consultatif National d’Éthique pour les sciences de la vie et
de la santé (C.C.N.E.) publie ce jour son Avis n°149. Cet avis, entrepris à la suite d’une saisine
par le Ministre délégué chargé de la santé et de la prévention, examine les déterminants
multiples de ces phénomènes ainsi que leurs implications sociétales et éthiques
Site du CCNE
Forum « Environnement et santé : éthique de la contrainte »
Forum « Santé et environnement : éthique de la contrainte » organisé le 6 septembre 2024 à l’auditorium de la BNU à Strasbourg
7 millions de personnes meurent chaque année dans le monde (OMS) parce qu’elles respirent un air trop chargé en particules fines. Neuf personnes sur dix sont exposées quotidiennement à un air contenant de « hauts niveaux de polluants ». En Europe, ce sont 500 000 morts chaque année, dont 48 000 en France. La pollution de l’air est désormais la troisième cause de mortalité, après l’alcool et le tabac, c’est déjà une sacrée contrainte et tout le monde sait qu’on peut s’attendre à pire.
L’EREGE Alsacet propose de réfléchir à la façon de limiter les conséquences délétères du changement climatique lié aux émissions de CO2 en partant du constat que les nécessaires changements de modes de productions industrielles et agricoles, la nature et les formes d’investissements financiers comme d’attitudes politiques et individuelles ne se font pas suffisamment par le volontariat. D’où l’idée de la contrainte, inscrite évidemment dans le cadre démocratique.
Réunis en commission, des membres de l’EREGE, (IDE, juriste, médecins, journaliste) travaillent plusieurs mois pour construire un forum, ouvert à tous, dans un lieu à la fois central, confortable et libre d’accès, l’auditorium de la BNU à Strasbourg, pour tenter d’imaginer les conditions de formes de contraintes démocratiques et acceptables.
Nous convenons rapidement qu’il faudrait à la fois une approche surplombante et des expériences concrètes.
En 2022 la philosophe Joëlle Zask publie « Écologie et démocratie » (Ed. Premier Parallèle) : soit la démocratie est écologique, soit ce n’en est pas une, et réciproquement, soit l’écologie est démocratique, soit ce n’est pas de l’écologie.
La lecture de cet ouvrage conduit la commission à inviter madame Zask qui a accepté avec enthousiasme.
Vous la verrez dans la première partie de ce forum.
Autour d’elle, une discussion a été imaginée, animée par Marie Maheux, journaliste, avec divers acteurs, à différents niveaux, œuvrant en faveur de meilleures conditions environnementales et ayant, peu ou prou, envisagé la contrainte dans leurs actions : Caroline Tansley, Présidente de l’association Familles d’Illkirch, Yves Bur, ex-député du Bas-Rhin, à l’origine de l’interdiction de fumer dans les lieux publics, Patrick Barbier, maire écologiste de Muttersholtz, David Cazier, Shift Project, François Zind, avocat spécialisé dans le droit de l’environnement
Voici la vidéo de ce forum
Forum Environnement ETHIQUE de la CONTRAINTE
!REPLAY DISPONIBLE !
Forum Environnement ETHIQUE de la CONTRAINTE
Actualités
Pour suivre les informations de l'EREGE en Alsace !
La démarche éthique au temps de l'évaluation-REPLAY
Pour les replays des différents temps de la journée
LA DEMARCHE ETHIQUE AU TEMPS DE L'EVALUATION DANS LES ESMS
organisée par le site d'appui alsacien de l'EREGE qui s'est tenue jeudi 28 mars 2024 à Colmar
c'est par ici :
Peut on penser une éthique de l'évaluation_EREGE Alsace_Patrick KARCHER_28mars2024
LE REPLAY
Travaux
TENSIONS ÉTHIQUES ET RECIT du COVID 19 en MIROIR_Synthèse
Equipe :
Synthèse et coordination : Lydie Bichet
Responsables de la recherche : Anne Danion, Nicoletta Diasio, Catherine Allamel-Raffin
Equipe de recherche : Sophie Dibling, Rachel Meyer Marcillat, Laura Schneider, Claire Seewald
Projet accompagné par : Sylvie Bach, Olivier Dury, Jean-Luc Gangloff, Michel Hasselman, Laure Pesch, Marie-Jo Thiel, Mélaine Vo-Dinh
Laboratoires et partenaires :
EREGE SIte alsacien
Université de Strasbourg
AHP Archives Henri Poincaré
LINCS Laboratoire interdisciplinaire en études culturelles
CNRS
IUF Institut Universitaire de France
L’objectif de l’étude était d’explorer les effets potentiels des restrictions mises en oeuvre pour lutter contre la propagation de la
pandémie et assurer la sécurité sanitaire de la population auprès de ces quatre groupes d’acteurs – les adolescents et leurs
enseignants, les personnes âgées et les soignants – au lycée et en Ehpad.
La question centrale posée par le programme de recherche était :
Quelles difficultés et quels dilemmes éthiques ces catégories d’acteurs ont-elles rencontrés, de façon commune ou non, lors
de la pandémie et des confinements ? Comment ont-elles fait face aux nombreux « frottements » éthiques qui ont pu surgir ?
Edition du génôme_Jury citoyens_Restitution Grand Est_Décembre 2023
Restitution des travaux menés avec des citoyens du Grand Est autour des questionnements posés par l'édition du génôme dans les domaines du végétal, de l'animal et de l'humain.
Travail collectif.
Travaux
Le sens du temps dans la relation de soin_REPLAY
Replay du webinaire "Le sens du temps dans la relation de soin" organisé par le site alsacien de l'Erege jeudi 3o novembre 2023.
Le sens du temps dans la relation de soin - REPLAY
Replay du webinaire "Le sens du temps dans la relation de soin" organisé par le site alsacien de l'Erege jeudi 3o novembre 2023.
Fiche repère CNERER - Accès aux soins : repères éthiques face aux inégalités
L’égalité est un principe et une valeur de la République. Dans les faits, on constate toutefois des inégalités dans l’accès aux soins.
Eclairer les aspects méconnus, invisibles ou paradoxaux qui y concourent constitue un enjeu de responsabilité individuelle et collective.
Sur quels repères éthiques s’appuyer en pratique pour y remédier ?
Travaux
Documents
Debats sur la fin de vie : Regards croisés
Docuement en PJ ou En version numérique
Suite aux débats menés dans le Grand Est autour de l'accompagnement de la fin de vie l'Erege propose une réflexion sur 13 points saillants qui sont ressortis de ces rencontres.
Vous pouvez enrichir vos réflexions avec cette proposition de ressources bibliographiques, cinématographiques et documentaires
Document en PJ ou En version numérique
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Travaux
Documents
Alimentation des personnes âgées à domicile : quels enjeux ?
Le groupe de réflexion éthique des MAIA SSIAD IDEC a organisé deux demi-journées d'étude consacrées à
L'alimentation des personnes âgées : quels enjeux éthiques ?
Résultats des travaux et supports d'information.
RAPPORT D'ACTIVITE 2019 -2020
Voir document en pièce jointe
La période 2019-2020 a été marquée par la pandémie COVID, ce qui a généré une activité à la fois importante et inédite de la part de l’Espace de Réflexion Éthique Grand Est (EREGE).
Suite aux recommandations du Comité consultatif national d’éthique, et en accord avec l’Agence Régionale de Santé, des cellules de soutien éthique ont été mises en place pour aider les professionnels de santé du territoire confrontés à des dilemmes éthiques résultant de la crise.
L’EREGE ne s’est cependant pas limité à répondre à ces saisines. Les activités de promotion du débat public, de formation et de soutien à la recherche ont été nombreuses en 2019, et se sont poursuivies en 2020, sous d’autres formes certes.
Le présent rapport d’activité témoigne de l’incroyable force d’adaptation dont ont fait preuve tous les acteurs de notre système de santé.
2019-2020, pour l’EREGE, ce sont aussi des liens renforcés avec les autres espaces de réflexion éthique régionaux (ERER), à travers l’organisation des Journées d’éthique à Reims, avec l’ERER Ile-de-France, et une participation fructueuse à la mise en place de la Conférence nationale des ERER (CNERER).
Parfois dans l’urgence, mais ancrant toujours ses activités dans la réflexion, l’EREGE est ainsi resté en lien et au service de son territoire, en mettant à profit ses nombreux partenariats, pour continuer à « Vivre une vie bonne, avec et pour autrui, dans des institutions justes » (Ricoeur, 1990).
Pr Alain Leon,
Directeur de l’EREGE en 2019-2020.
Réflexion autour du port du masque en institutions médico-sociales
Document en PJ ou en Version numérique
Réflexion pour les professionnels et des familles des Institutions médico-sociales.
Travail des Cellules de soutien éthique de l’Espace de Réflexion Éthique Grand-Est suite à deux saisines de juillet 2021
Par les sites d’appui alsacien et champardennais de l’EREGE
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Divers, Travaux
Relation aidants professionnels de santé
Webinar sur les proches aidants, co-organisé par France Assos Santé Grand Est et l'EREGE
Intervenants : Mireille Niclause Weibel, membre de France Assos Santé, Adeline Duchateau, gestionnaire de cas MAIA, Philippe Guillou, médecin généraliste.
Animation par Hélène Gebel, Coordinatrice régionale de l'EREGE
Travaux
Documents
Enjeux éthiques soulevés par la vaccination contre la Covid-19 Opinion du 29 mars 2021
Cette opinion est issue du travail et des réflexions des ERER et du CCNE.
"La levée des contraintes pour les personnes vaccinées résidant en EHPAD, la vaccination des professionnels de santé et l’éventualité de l’instauration d’un « pass sanitaire » sont, un an après le début de la pandémie due au SARS-Cov-2, au coeur des débats. Tous ces sujets soulèvent des interrogations éthiques que le CCNE a souhaité aborder avec la Conférence nationale des espaces de réflexion éthique régionaux (CNERER), dont l’une des missions est de relayer les observations des espaces de réflexion éthique régionaux (ERER), au plus près du terrain. Ce travail est l’amorce d’une réflexion conjointe sur les enjeux éthiques des politiques de santé publique que les deux institutions ont le projet de mener dans les prochains mois." (extrait du communiqué de presse)
Travaux
Avis de l’EREGE sur les visites en EHPAD
A l’attention des directeurs.trices d’EHPAD
Texte préparé par la Cellule de soutien éthique lorraine.
Comme à l’occasion du premier confinement, la période actuelle continue à soulever de nombreuses questions éthiques, tout particulièrement en EHPAD. A ce titre, nous souhaitons par cet avis vous faire part de quelques éléments afin de vous accompagner dans votre réflexion.
Enjeux éthiques d’une politique vaccinale contre le SARS COV 2
Le ministre des solidarités et de la santé a saisi le 20 novembre 2020 le CCNE afin qu’il « contribue à la définition d’un cadre éthique sur la politique de vaccination, en particulier sur l’obligation de la vaccination contre la Covid-19, ainsi que sur les questions liées à la possibilité de […] choisir entre plusieurs types de vaccins. »
Dans son opinion , le CCNE rappelle que la réflexion éthique « doit respecter les principes qui fondent l’éthique médicale et les droits fondamentaux de toute personne, notamment l’égalité, l’équité, le respect des principes d’autonomie et de consentement, de bienveillance et de non-nuisance, le rapport entre bénéfice collectif et risque individuel, de justice pour déterminer les conditions d’accès ». Ces principes doivent s’appliquer en dépit du caractère exceptionnel de la pandémie, « car il faut absolument écarter l’idée qu’une « éthique d’exception » pourrait guider la réflexion ».
Cette Opinion du CCNE constitue une première réflexion sur les enjeux éthiques posés à très brève échéance par l’allocation des premiers vaccins.
Enjeux éthiques de la prise en charge et de l’accès aux soins pour tous en situation de forte tension liée à l’épidémie de Covid-19
Rapport d'activité 2018
L'année 2018 a été particulièrement importante, les 2 espaces éthiques d’Alsace et de Champagne-Ardenne (Ereral et Ereca), ayant fusionné pour ne former plus qu'une seule entité au sein de la grande région : l’Espace de Réflexion Éthique Grand Est (Erege), avec également la collaboration de l’association Eles pour la Lorraine.
Cette réunion voulue par le nouveau découpage régional de la France a permis de fédérer et de rassembler les moyens humains et techniques des 3 territoires générant plus de force et de possibilités d'action que ne le pouvaient chacun isolément.
Pour que les actions puissent rester ancrées au plus près des territoires, les sites historiques sont devenir des sites d'appui de l’Erege. La structure à été modifiée avec l'installation d'un seul bureau pour l'ensemble de l’Erege et le maintien, au niveau des sites, des directeurs et des conseils d'orientation.
Pour permettre un fonctionnement plus fluide et harmonisé, un comité de pilotage composé des directeurs, des présidents de Conseil d'orientation et des collaborateurs de chacun des sites d'appui a également été créé.
Au-delà de cette fusion, 2018 a été marqué par l'organisation des états généraux de la bioéthique, qui précèdent la révision des lois de bioéthique. Ce travail complexe, réalisé en 3 mois seulement, a été fructueux puisque plus de 37 débats publics ont été organisés auprès de quelque 550 citoyens, dont les prises de position
et avis ont été transmises au CCNE.
Cette activité n'a pas entravé la poursuite des missions habituelles de l’Espace éthique dont le détail figure dans le rapport présenté ci-contre.
Pr Michel Hasselmann,
Directeur de l'EREGE en 2018.
Avis de l’EREGE sur l’isolement des résidents d’EHPAD
Dossier préparé par :
- Dr Guy FREYS, Anesthésiste-réanimateur
- Dr Frédéric GRABLY, Psychiatre
- Dr Patrick KARCHER, Gériatre
La période du confinement a soulevé de nombreuses questions éthiques, tout particulièrement en EHPAD. Il en va de même depuis que l’on est entré dans la phase du déconfinement. A ce titre, nous souhaitons par cet avis mettre en exergue quelques éléments afin de contribuer à cette réflexion.
Journées d'études, Travaux
Documents
Après-midi d'étude sur l'annonce du diagnostic
"L’annonce correspond à un temps d’assimilation par le patient des contraintes et limitations que son état médical occasionne ou va occasionner à plus ou moins long terme. Dans ce contexte, le choc psychique peut limiter les capacités anticipatrices du patient. (...)" Par ailleurs, "le médecin de premier recours se trouve souvent devant des situations où sa tâche est complexe, du fait de la grande variété de présentation des situations cliniques qui ne se prêtent pas immédiatement au modèle d’annonce préconisé." (HAS, février 2014)
Mais quel est donc ce modèle d'annonce préconisé ? Qu'il soit respecté ou non, nous verrons certains exemples typiques, comment le patient peut-il entendre le diagnostic ? Dans certaines situations (grossesse, cancer), l'acceptation peut être particulièrement difficile.
Pour une autre politique des drogues ?
Dans le cadre de la Journée Mondiale du Support « Don’t Punish », une campagne mondiale visant à promouvoir d’autres politiques des drogues qui mettent la priorité sur la santé publique et les droits humains, l’Espace de Réflexion Éthique Grand Est et l’association Ithaque organise une nouvelle conférence, autour de deux experts.
Christian Ben Lakhdar est docteur, HDR, en sciences économiques et maître de conférences en économie à l’université catholique de Lille. Son laboratoire de rattachement est le LEM (UMR CNRS 8179). De 2005 à 2009, il a travaillé à l’Observatoire Français des Drogues et des Toxicomanies.
Membre du Haut Conseil de la Santé Publique, il est aussi membre du Conseil Scientifique de l’INPES et de l’OFDT. Christian Ben Lakhdar est l’auteur de nombreux articles scientifiques portant sur les déterminants socio-économiques des comportements toxicomaniaques et sur l’évaluation des politiques publiques de contrôle des drogues licites et illicites.
Alexandre Feltz est Docteur en médecine diplômé de la faculté de médecine de Strasbourg en 1991. Spécialiste de Médecine générale installé dans le quartier populaire de la gare de la ville de Strasbourg depuis 1993, il est chargé d’enseignement à la faculté de médecine de Strasbourg depuis 1997 et Président du syndicat MG France en Alsace depuis 2006.
Élu local depuis 2008 issu de la société civile, Alexandre Feltz est adjoint au maire de la ville de Strasbourg et conseiller de l’Eurométropole de Strasbourg. Très engagé dans la prise en charge des usagers de drogues, il a ouvert une des premières microstructures médicales dans son cabinet de médecine généraliste en 1999.
Il a développé dans le cadre de son mandat, une politique municipale de réduction des risques pour les usagers de drogue, unique en France. Il est notamment le porteur politique de la salle de consommation à moindre risque de la ville de Strasbourg : Argos.
Enfin, Alexandre Feltz est favorable à la refonte de la loi de 1970 sur les drogues. Il milite pour la dépénalisation des usagers de drogue notamment des utilisateurs de cannabis.
Conférence, Travaux
Fin de vie, ouvrons le débat
Dans le cadre des Etats généraux de la bioéthique, la députée Martine Wonner a donné la parole à :Michel HASSELMANN, Directeur de l'Espace de Réflexion Ethique Grand Est (EREGE) et PU-PH émérite de réanimation médicale.
- Michel HASSELMANN, Directeur de l'Espace de Réflexion Ethique Grand Est (EREGE) et PU-PH émérite de réanimation médicale.
- Hélène GEBEL, Ingénieure de recherche de l'EREGE
- Emmanuel HIRSCH, Professeur d'éthique médicale, Université Paris-Sud-Paris-Saclay.
- Bernard JEANBLANC, Cardiologue, chef de service d’une unité pour polyhandicapés et d’une unité de vie spécialisée pour les « pauci-relationnels » à la Maison de Santé Bethel
- Laurent CALVEL, Chef de service des soins palliatifs aux Hôpitaux Universitaires de Strasbourg
- Et avec la présence de Monsieur Yves BUR, Maire de Lingolsheim.
Retrouvez l'intégralité du débat sur https://www.youtube.com/watch?v=UpqjWLlZa8U&feature=youtu.be
(Géo)Politique des drogues
L’Espace de Réflexion Ethique Grand Est (EREGE) et l’association Ithaque en charge de l’accueil, de la prévention et du soin toutes addictions, organisent un cycle de 4 conférences en 2018 autour de la question des drogues et plus globalement du problème de l’addiction, pour tenter d’apporter des ébauches de réponses au débat en cours.
Pour la première conférence, René Stamm et Jean-Maxence Granier nous ont parlé de la (géo)politique des drogues en Suisse et en France.
René Stamm a travaillé à l’office fédéral des drogues en Suisse et intervient actuellement avec le Groupe Pompidou au Conseil de l’Europe, il introduira le propos en prenant appui sur son expérience autour de la question de la mise en place des politiques de drogue au niveau national et de ses spécificités.
Jean-Maxence Granier traitera quant à lui de l’enjeu des politiques publiques en matière de drogues et de ses évolutions en cours. Il est directeur et fondateur de Think-Out, qui est une agence Marques et Médias. Il est également co-auteur de différents articles ayant pour sujet la question des drogues et des politiques menées actuellement les concernant.
Etats généraux de la bioéthique
Pour plus de renseignements sur les états généraux, c'est ici !
L’Espace de Réflexion Ethique Grand Est est né début 2018 de la fusion des sites d’appui alsacien, ardennais et lorrain. Toutefois, pour répondre rapidement à la demande du Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé, les états généraux de la bioéthique ont été mis en œuvre de façon indépendante dans les ante-régions, à l’exception du forum ouvert qui s’est tenu à Villers-les-Nancy, avec le soutien de la CRSA.
Deux thématiques ont été analysées en Alsace :
- la prise en charge des personnes âgées et/ou en situation de handicap
- la médecine de demain (télémédecine, intelligence artificielle, etc.)
Pour connaitre l'opinion et les souhaits des Alsaciens sur ces sujets, plusieurs temps de rencontre ont eu lieu :
- 2 entretiens, l’un avec deux représentants de La Manif pour tous et l’autre avec un moine bouddhiste,
- 34 groupes de discussion avec des citoyens représentants toute la diversité de la population
- un forum ouvert.
Au cours de ces manifestations, c’est la parole de 563 personnes (375 femmes – 188 hommes) qui a été recueillie. Le plus jeune avait 15 ans ; la plus âgée avait 94 ans.
Vous trouverez dans les synthèses ci-contre les résultats de ces échanges, qui furent très riches.
Journées d'études, Travaux
Journée d'étude "Sexualité, intimité et vie en établissement"
Pour la deuxième année consécutive, l'ERERAL a permis à tous les acteurs alsaciens qui travaillent et/ou réfléchissent à des problématiques éthiques de se rencontrer.
Cette année, nous avons parlé d'un sujet encore trop souvent tabou : la sexualité en établissement.
La journée s'est déroulée en deux temps : la matinée a donné la place à des conférenciers, tandis que l'après-midi a été l'opportunité pour tous de réfléchir à un cas clinique qui nécessite un raisonnement ainsi qu'une méthodologie éthiques.
Rencontres, Travaux
Un acteur de l'humanitaire
Journées d'études, Travaux
Documents
Questionnement éthique dans les SSIAD
Cette journée était organisée par l’Association des IDE Coordinatrices des Services de Soins Infirmiers A Domicile (SSIAD) du Bas-Rhin en partenariat avec l’Espace de Réflexion Ethique Région Alsace (ERERAL).
Les objectifs de cette journée d'étude étaient de mener une réflexion éthique sur les pratiques dans les SSIAD, ESA, SPASAD, de permettre aux équipes de prendre du recul sur leurs pratiques quotidiennes, de réfléchir à la mise en place d’un comité éthique, de diffuser les valeurs éthiques aux équipes soignantes de terrain, d'améliorer la prise en charge de la personne âgée et/ou handicapée à son domicile, d'aprofondir les connaissances théoriques, de favoriser les échanges entre professionnels de SSIAD, ESA, SPASAD de la région Grand-Est.
Journées d'études, Travaux
"Innovations, intégrations et technologies : interroger les limites du corps" - Séminaire 4 Corps et prothèses : vécus, usages, contextes
L’objectif de cette journée d’étude était d’interroger les contextes, les savoirs, les pratiques et les représentations à l’œuvre dans les recherches en cours dans le domaine de la prothétique et des technologies d’assistance au corps.
L’organisation en deux temps de la journée reflète une double intention de réflexion.
On voulait, dans un premier temps, aborder les questions liées à l’idée d’innovation qui sous-tend les conceptions et approches théoriques et expérimentales dans la conception de nouveaux dispositifs prothétiques.
Un deuxième temps de cette journée nous a permis d'explorer le contexte culturel et de représentation de la vulnérabilité et du handicap dans lequel on développe ces nouvelles technologies « capacitantes », en portant un regard issu du terrain et des acteurs qui les constituent.
Journées d'études, Travaux
Documents
"Normes, usages et détournements" - Séminaire 3 Corps et prothèses : vécus, usages, contextes
L'objectif de cette journée sera d'étudier les relations entre la prothèse (au sens de tout appareillage technologique) et la définition de certaines les normes et représentations sociales et culturelles du handicap (Stiker ; 2005, 2009), ainsi que les possibles évolutions de ces relations induites par de nouveaux usages et détournements de ces technologies. Est-ce que les détournements artistiques (body-art, body-modification, performances), sportifs (performance, compétitivité), ludiques/culturels (science-fiction, cosplay, etc.) ou idéologiques (biohacking, transhumanisme) de ces technologies de réparation influencent les usagers premiers quotidiens de ces dispositifs thérapeutiques ? Et si oui de quelle(s) manière(s) ? Est ce que ces détournements, qui vont de pair avec une "généralisation" auprès de nouveaux contextes et publics, influencent les perceptions des usagers et du grand public, voire "faciliteraient" - comme il est parfois évoqué - inclusion (Gardou, 2012) des personnes appareillées? Ou au contraire, assistons-nous simplement à l'apparition d'une nouvelle catégorie du monstrueux (au sens de Foucault, 1999) qui creuse un décalage toujours plus fort entre imaginaire et réalité technoscientifiques? ? Quels sont les enjeux éthiques derrière ces détournements, notamment dans le contexte actuel de transformation de la médecine thérapeutique en une anthropotechnie sensible aux questions de normes et de cultures ?
Pour tout renseignement complémentaire, merci d’envoyer un mail à l’adresse : contact@corps-protheses.org
Conférence, Travaux
Documents
« Vulnérabilité et capabilité », Séminaire 2 du thème : Rééducation fonctionnelle, technologies d’assistance aux corps et reconstruction identitaire
La démarche de cette journée est d’étudier et d’analyser les rôles et enjeux des dispositifs techniques d’assistance au corps lors de cette période spécifique que constitue la rééducation fonctionnelle en milieu hospitalier suite à un traumatisme et/ou une intervention chirurgicale. Se centrant plus spécifiquement sur les prothèses, orthèses et fauteuils roulants, l’objectif de cette journée est d'interroger les enjeux, vécus et usages développés par les patients en lien avec ces dispositifs techniques d’assistance au corps, au travers des approches de terrain et transdisciplinaires à la croisée des regards (chercheurs en sciences humaines et en médecine, soignants, patients, cinéaste). Autrement dit : qu’est ce que rééduquer fonctionnellement un patient dont le corps a été traumatisé et altéré ? Comment les patients saisissent-ils et s’habituent-ils aux dispositifs techniques d’assistance aux corps qui tendent à palier leurs situations de handicap ? Quels sont les apports et potentialités, mais aussi les tensions, complications et processus d’ajustement (Winance, 2007) suscités par ces dispositifs ? Bien loin de mythe contemporain du corps machinique réparé et performant, quels types d’efficacité dans les conduites motrices (Warnier, 2005) avec ces dispositifs sont recherchés par et pour le patient ? Quels en sont les enjeux identitaires et sociaux à l’œuvre lors de cette période essentielle pour la reconstruction globale de la personne ?
Conférence, Travaux
La question de l’éthique dans le domaine de la santé, jusqu’où pourrions-nous imaginer améliorer notre santé ?
Conférence donnée dans le cadre du séminaire « Bioéthique et Société » coorganisé par le CEERE et l’ERERAL, le Jeudi 2 février 2017.
Marc Roux est historien de formation, chercheur affilié à l’Institute for Ethics and Emerging Technologies, président et porte-parole de l'Association Française Transhumaniste - Technoprog.
Aujourd’hui, les possibilités d’une évolution de type transhumaniste, c’est-à-dire par une intervention technologique sur la biologie de l’humain, ne sont plus contestées. La question qui se pose est donc la question éthique : Que faire ? Ou encore : Que voulons-nous faire de l’humain ?
Conférence, Travaux
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« Vulnérabilité et capabilité », Séminaire 1 du thème : Corps et prothèses : vécus, usages, contextes
Vendredi 10 février 2017 à Strasbourg
L'objectif de cette première séance était d'introduire, d'analyser et de questionner les notions complémentaires de vulnérabilité et de capabilité dans le cadre des situations de handicap physique, et tout particulièrement lorsque celles-ci font intervenir l'usage de technologies d'assistance au corps (prothèses, implants, orthèses, fauteuils roulants, appareil respiratoire, dialyse, etc). Ces deux concepts sont particulièrement pertinents pour interroger cette relation dialogique (alternant sans cesse entre performance et dépendance), qu'offrent et impliquent les dispositifs d'assistance au corps dans les situations de handicap
Journées d'études, Travaux
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Journée d’étude « Les comités d’éthique en Alsace »
La Journée d'étude sur et pour « les comités d'éthique en Alsace », organisée le 29 Novembre 2016, au CREF, à Colmar, par l'ERERAL était organisée en plusieurs temps.
Michel Hasselmann, PU-PH, a d'abord rappelé tous les éléments qui ont concouru à l'apparition et au développement de l'éthique médicale en France. Régis Lanno, sociologue, a ensuite montré que l'environnement européen (Union européenne et Conseil de l'Europe) avait également contribué à cette dynamique. Les résultats de l'enquête menée sur les comités d'éthique en Alsace, depuis janvier 2016, ont alors été présentés par Hélène Gebel, ingénieure de recherche.
L'après-midi a été consacré à la notion du refus de soin, avec tout d'abord une conférence du Dr Pierre Basset, puis un cas clinique animé par Fabienne Anthony, formatrice, et Dr Guy Freys, et discuté par Marie-jo Thiel, Pr de Théologie catholique, et Dr Pierre Basset.
Michel Hasselmann,Pierre Basset, Régis Lanno, et Hélène Gebel, de gauche à droite et de haut en bas
Journées d'études, Travaux
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Deuxième journée d’étude « Impacts des nouvelles technologies dans le domaine de la santé »
Pour cette deuxième journée d'étude, nous avons pu assister aux interventions de :
• Lionel Ben-Ahmed, chef de projet au CHU de Grenoble
• Alain Franco, professeur d’université de gériatrie
• Jacques Lucas, vice-président du Conseil National de l'Ordre des médecins
• L-Rachid Salmi, professeur d’université de santé publique, directeur de l’Institut de Santé publique, d’épidémiologie et de développement
Pour voir le reportage tourné par Alsace20, à cette occasion, cliquez ici !
Bénévoles et professionnels : collaborer pour mieux aider
Andrée Sévigny est professeure associée à l’Université Laval et chercheure à l’Unité de recherche en gériatrie au Centre de recherche du Centre hospitalier universitaire de Québec.
Ses recherches visent compréhension, analyse et évaluation du bénévolat, inscrit dans des organismes d’action communautaires, dans le domaine du soutien à domicile des aînés en perte d’autonomie ou en fin de vie.
Afin d’aider les aînés à vivre jusqu’à la fin dans les meilleures conditions possibles, comment assurer le juste apport de chacun (bénévoles et professionnels) et développer la collaboration ?
A partir des travaux menés au Québec par la conférencière depuis plusieurs années, nous avons ouvert le débat sur les questions qui émergent en France aujourd’hui.
Conférence à l’initiative du CEERE, de l’ERERAL, avec la collaboration du Réiactis et de l’ACA
Journées d'études, Travaux
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Première journée d’étude « Impacts des nouvelles technologies dans le domaine de la santé »
Cette première journée d'étude sur les "Impacts des nouvelles technologies dans le domaine de la santé » avait pour objectif de planter le décor : comment fonctionne notre système de santé et qu'attend-on du numérique et de l'informatique dans ce cadre ?
Les intervenants de la journée étaient :
• Lazare Benaroyo, professeur d'éthique et de philosophie de la médecine, président de la Plateforme interdisciplinaire d'éthique de l'Université de Lausanne
• Hélène Gebel, ingénieure de recherche de l’Espace de réflexion éthique région Alsace (ERERAL)
• Michel Hasselmann, professeur d’université de réanimation médicale, directeur de l’ERERAL
• Marie-Jo Thiel, professeure d’université de théologie catholique, directrice du Centre européen d'enseignement et de recherche en éthique (CEERE)
Conférence d’Éric Fiat
Cette conférence a été organisée par le Comité d’éthique du centre hospitalier d’Altkirch avec le soutien de l’Espace de réflexion éthique région Alsace.
L’intervention d’Éric Fiat, Professeur des universités de philosophie, responsable du master d'éthique à l'Université Paris-Est Marne-la-Vallée, portait sur la fatigue des soignants et des aidants. Il a décrit la bonne et la mauvaise fatigue ainsi que l’impact de celles-ci sur les maltraitances puis a proposé quelques pistes de réflexion.
Forum "Le suicide en institution, comprendre et prévenir"
Le 21 avril 2016, le Groupe de Recherche Ethique du Groupe Hospitalier Saint Vincent et l’Espace de réflexion éthique Région Alsace ont organisé une Journée de formation proposée sur le "suicide en institution".
Celle-ci s'est articulée autour de conférences et de cas cliniques. Npous vous proposons de retourver dans le compte rendu, ci-contre, la retranscription des conférences de :
- Eric Fourneret, Docteur en philosophie, Ecole des Hautes Etudes en Sciences Sociales : Approche philosophique de l’homme face à la mort
- Marie-Frédérique Bacqué, Professeure des universités de Psychopathologie clinique, Psychologue et psychanalyste : Conséquences psychologiques du suicide
- David Le Breton, Professeur de sociologie et anthropologie à l’Université de Strasbourg, Membre du Laboratoire Cultures et Sociétés en Europe au CNRS : Suicide et représentation
Journées d'études, Travaux
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- Intrduction Frédéric Rognon
- La liberté au-delà du droit Yann Martin
- Rapport au risque, sécurité et sentiment d'insécurité-Nicolas Amadio
- Le terrorisme, entre finalité politique et tentation nihiliste-Régis Lanno
- Liberté- sécurité sur Internet : convergences ou différences-Michel Aguilar
- Démocratie et état d’urgence : quelle urgence d’État ? Marc Feix
Journée d'étude "Liberté – Sécurité – Surveillance"
L’Association des anciens du Master éthique et société organise à l’Université de Strasbourg une nouvelle journée d'étude. Il s’agissait d’aborder ce thème de façon rationnelle et pluridisciplinaire. Les concepts de liberté-sécurité et les représentations que nous avons du terrorisme ont été explorés sous l’aspect philosophique et sociologique, puis sur un plan plus pratique. Comment concilier in concreto liberté et sécurité sur Internet, dans l’espace public. Comment gérer la tension entre état d’urgence et démocratie ? Que deviennent ces concepts face au pluralisme de nos sociétés ?
Une journée avec Raymond Massé
Raymond Massé, anthropologue de formation, enseigne l'anthropologie de la santé à l'Université Laval (Québec) depuis 1994. Il est professeur titulaire au département d'anthropologie dont il assume la direction depuis 2002.
Ses principaux champs de recherche actuellement sont l'éthique de la santé publique et l'anthropologie des moralités (ethnoéthique) dans le contexte des Antilles françaises et anglaises contemporaines. Il coordonne actuellement un projet de recherche portant sur la construction socioculturelle de la conception populaire de la responsabilité en contexte antillais.
Le 8 avril, il est venu nous présenter les apports de l'anthropologie dans la réflexion éthique.
Soirée citoyenne sur la loi Claeys-Leonetti
L'Association Alsace-Cardio a organisé une nouvelle soirée citoyenne sur la loi Claeys-Leonetti, en association avec la Ville de Sarre-Union et l'Espace de réflexion éthique Région Alsace (ERERAL).
Nous nous sommes interrogés sur la portée des directives anticipées, sur la place de la personne de confiance, sur la mise en place d'une sédation profonde et continue et sur toutes les autres dispositions prévues par la loi du 2 février 2016.
Cycle de conférences "Les enjeux éthiques du Droit et de la Médecine en 2016" - La Procréation médicalement assistée
Pour la troisième et dernière fois, l’Espace de réflexion éthique Région Alsace et l’Amicale des étudiants en droit de la Faculté de Strasbourg ont organisé de concert une conférence dans le cadre du cycle intitulé "Les enjeux éthiques du Droit et de la Médecine en 2016".
Les débats ont cette fois-ci porté sur la PMA avec la participation de Dr Laurence Moreau, Gynécologue obstétricien, et de Patrice Hilt, Maître de conférences à la Faculté de droit de Strasbourg.
Journée d'étude sur "L'éthique en pratique"
Les Hôpitaux civils de Colmar ont organisé une journée de formation sur l'éthique en pratique le 15 mars dernier, avec le soutien de l’Espace de Réflexion Ethique Région Alsace et de l’ordre départemental des médecins du Haut-Rhin.
Cette journée a été un temps d'échange formidable, qui a permis à plus d e170 agents et praticiens hospitaliers d'en apprendre davantage sur l'éthique.
Cycle de conférences "Les enjeux éthiques du Droit et de la Médecine en 2016" - L’accès aux soins
L’Espace de réflexion éthique Région Alsace et l’Amicale des étudiants en droit de la Faculté de Strasbourg ont organisé la deuxième conférence du cycle, sur l'accès aux soins", le 9 mars 2016. Sont intervenus :
- Frédéric Bauer, sociologue
- Binantifame Tabiou, avocat au barreau de Strasbourg
Cycle de conférences "Les enjeux éthiques du Droit et de la Médecine en 2016" - La santé en prison
Le 24 février 2016, la première conférence du cycle de conférences, organisé par l’Espace de réflexion éthique Région Alsace et l’Amicale des étudiants en droit de la Faculté de Strasbourg, a donné la parole à :
- Dr Jean-Christophe Coujitou, Chef de pôle, Service Médico-Psychologique Régionaal et Centre de Soins, d'Accompagnement et de Prévention en Addictologie
- Me Dilbadi Gasimov, Avocat au Barreau de Strasbourg
- Dr Elise Gaugler, PH HUS, Consultante Unité Carcérale Sanitaire de Niveau 1
Journées d'études, Travaux
Les ateliers éthiques de l’ERERAL sur la sédation en phase terminale
Ces ateliers ont été organisés, le 15 décembre 2015, par l’Espace de réflexion éthique Région Alsace (ERERAL), avec le soutien de la Ville de Sélestat, du Centre hospitalier de Sélestat et l’Association pour Hospitalisation et la Coordination des Soins à Domicile du Centre Alsace.
Il s'agissait de travailler sur un cas pratique au sein de quatre groupes afin d'étudier différentes questions telles que : qu'est-ce qu'une situation de phase terminale, comment organiser une sédation à domicile, une procédure collégiale à domicile est-elle possible, etc.
La restitution a montré certaines divergences d'opinion mais surtout l'importance de débattre de cette question si cruciale, dont l'importance va encore s'accroître avec la nouvelle loi Claeys-Leonetti.
La conférence finale a permis de mettre les choses au clair sur la question, purement technique cette fois-ci, de la sédation.
Drogues, alcool, tabac, écran, etc. : Comment traite-t-on de l’addiction aujourd’hui ?
L’Espace de réflexion éthique Région Alsace (ERERAL) organisait avec le soutien des associations Argile et Ithaque une soirée-débat sur le thème des addictions, le Lundi 16 novembre de 19h à 21h, au Cercle Saint-Martin, 13 Avenue Joffre, 68000 Colmar
Nous avons eu le plaisir d'avoir les interventions de :
Santé, bien-être : Place des médecines complémentaires ? Les rencontres Santé-Société Georges Canguilhem
Si le recours aux médecines parallèles, douces et autres… n’est pas en soi, un phénomène nouveau, il semble faire l’objet d’un intérêt croissant de la part des professionnels de santé.
Qu’en est-il réellement ? Peut-on comprendre les motivations de ce recours ? Au-delà d’une ignorance facile ou d’anathèmes définitifs, ces motivations nous éclairent-elles sur la demande de soins des patients ? Cette demande traduirait-elle, comme par défaut, une évolution de la médecine officielle ? Les Rencontres Santé-Société Georges Canguilhem de 2015 ont apporté quelques éléments de réponse.
Retrouvez les actes des Rencontres.
Le Professeur Jean-Jacques Kress nous a également parlé avec de la philosophie de Georges Canguilhem et de son héritage. Pour visionner la vidéo, cliquez ici !
Journée d’étude « De la mort au don d’organe »
Dans le cadre du Colloque national des Espaces de réflexion éthique régionaux et inter-régionaux (10 et 11 septembre 2015), qui était organisé par les Espaces des Régions Alsace et Lorraine, une journée d'étude s'est tenue sur le thème suivant : "De la mort au don d'organe" avec les interventions de :
- Marie-Frédérique Bacqué, Professeure d'université de Psychopathologie clinique (Strasbourg) et Présidente de la société de thanatologie
- Béatrice Birmele, Praticien hospitalier en Néphrologie (Tours) et Directrice de l’Espace de réflexion éthique Région Centre
- Jean-Michel Boles, Professeur d’université-Praticien hospitalier de Réanimation médicale (Brest) et Directeur de l’Espace éthique de Bretagne
- Laura Bossi-Régnier, Neurologue et Historienne des sciences (Paris-Diderot)
- Laura Braun, Praticien hospitalier en Néphrologie (Strasbourg)
- Jean Clair, de l’Académie française
- Robin Cremer, Praticien hospitalier en Réanimation pédiatrique (Lille) et Directeur de l’Espace de réflexion éthique régional du Nord Pas-de-Calais
- Didier Dorez, Médecin coordinateur des dons d’organes au CHANGE (Annecy)
- Xavier Ducrocq, Professeur d’université-Praticien hospitalier de neurologie (Metz)
- Stefanie Förderreuther, Neurologue (Munich)
- Eric Fourneret, Docteur en philosophie à l'École des Hautes Études en Sciences Sociales (Paris)
- Yvan Gasche, Médecin adjoint agrégé en Soins intensifs (Genève)
- Pascal Hintermeyer, Professeur d’université de sociologie (Strasbourg)
- Christine Kummerlen, Praticien Hospitalier en Réanimation Médicale (Strasbourg)
L'ERERAL remercie chaleureusement tous ces intervenants pour leur participation. Merci aussi aux 250 personnes qui se sont inscrites et qui ont fait de cette journée un moment d'échange particulièrement vivant !
Soirée-débat « La santé, un luxe ? Accès aux soins et contraintes économiques »
Le Mardi 23 juin 2015, de 20h00 à 22h00, au Château des Rohan à Saverne, nous nous sommes interrogés sur l'avenir de notre système de santé.
Comment est géré le budget de la Sécurité sociale ? Cette gestion est-elle pérenne ? Permet-elle à l'ensemble ds citoyens d'accéder aux soins ? Les mesures envisagées par les pouvoirs publics pour réformer le système (comme le tiers payant généralisé) sont-ils à même de répondre à ces deux objectifs ?
Pour répondre à toutes ces questions, nous avons eu la chance de voir intervenir :
- Sylvie Mansion, Directrice de la Caisse Primaire d'Assurance Maladie du Bas-Rhin.
- Jean-Michel Meyer, Président du Collectif Interassociatif Sur la Santé - Délégation Alsace.
- François Pelissier, Médecin généraliste, Membre du Conseil départemental de l'Ordre des médecins du Bas-Rhin.
- Laurent Weill, Professeur agrégé des Universités en sciences économiques, Directeur du LaRGE.
La soirée, animée par Steve Werle, Directeur du Centre hospitalier de Saverne, a été un succès !
Après-midi d'étude sur la mort encéphalique et le prélèvement d'organes
Le taux de refus au don d'organe stagne autour de 30% depuis quelques années. Mais à quoi est-ce dû ? A la peur ou au manque d'information ?
Face à cela, les stratégies visant à augmenter les taux de prélèvement se diversifient.
Pr Philippe Wolf, Service de Transplantations, Hôpital de Hautepierre, Strasbourg, Dr Stefanie Förderreuther, Neurologischer Konsiliardienst (Munich), Laura Bossi-Régnier, Neurologue et historienne des sciences, Pr Xavier Ducrocq, Directeur de l'Espace Lorrain de la Santé et neurologue, et Valérie Gateau, Philosophe et chercheure associée au CNRS, nous ont expliqué quels sont les critères légaux utilisés en France et ailleurs pour définir un état de mort encéphalique et quels sont les enjeux actuels, aux niveaux français et européen.
Communiqué de presse des Espaces de réflexion éthique régionaux et interrégionaux sur la fin de vie
La proposition de loi de MM. Alain Claeys et Jean Leonetti créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie va bientôt faire l'objet d'un débat à l'Assemblée nationale puis au Sénat. C'est un texte majeur qui mérite une attention toute particulière.
Les Espaces de réflexion éthique ont largement participé au débat sur la fin de vie mais leurs travaux ont été peu relayés. Pourtant, dans la quasi-totalité des régions de France, plusieurs manifestations ont été organisées avec le grand public (plus de 5 000 personnes au total), avec des professionnels de santé mais aussi avec des proches de malades et des personnes ayant accompagné des fins de vie, pour discuter de cette question. Il en ressort un tout autre discours que celui habituellement entendu.
Vous le verrez en lisant notre communiqué de presse ci-contre.
Soirée-débat "Mourir sous son toit, mourir à l'hôpital : quel serait votre choix ?"*
L'ERERAL a fait intervenir le 4 novembre 2014 :
- Dr Jean-Luc Bourguignon, médecin généraliste
- Dr Pierre Froehlig, spécialiste en Médecine Physique et de Réadaptation
- Mme Fabienne Reinbolt, cadre de santé - SSIAD « AFAD de Moselle » de Rombas
- Dr Laurent Tritsch, médecin anesthésiste
au Club de la Presse de Strasbourg, pour qu'ils parlent à tour de rôle, des demandes formulées par les patients en fin de vie.
Soirée-Débat sur la fin de vie à Brumath
En partenariat avec le Rotary Club de Brumath Truchtersheim Kochersberg, l'ERERAL a organisé le 3 octobre 2014 un nouveau un débat sur la fin de vie avec :
- Pr Michel HASSELMANN, Directeur de l ’ERERAL, Réanimation médicale - HUS
- Pr Marc BERTHEL, Gériatrie - HUS
- Jacqueline BOUTON, Maître de conférences en droit, Université de Strasbourg
- Suzanne CASSEL, ADAPEI du Bas-Rhin
- Dr Laurent CALVEL, Soins palliatifs - HUS
- Dr Philippe DESPREZ, Pédiatrie - HUS
- Dr Guy FREYS, Anesthésie-Réanimation - HUS
- Hélène GEBEL, Ingénieure de recherche de l ’ERERAL
Plus de 200 personnes sont venues, ce fut un succès !
Contributions de l'ERERAL au débat sur la fin de vie
L’Espace de Réflexion Ethique de la Région Alsace (ERERAL) a été créé le 25 mars 2009 à Strasbourg et inaugurée, de façon officielle le 1er avril 2014. Ayant à cœur de participer au débat sur la fin de vie, l’ERERAL a organisé plusieurs évènements, permettant à la fois de répondre aux questions du public et de faire émerger des propositions parfois non conventionnelles.
Nous allons présenter, dans ce rapport, chacun de ces évènement ainsi que les propos qui en ont résulté et, pour certains, les tendances qui en sont ressorties. Nous ne prétendons pas que ces dernières soient représentatives de la population française, car nous n’avons pas utilisé d’échantillon statistique, mais elles n’en demeurent pas moins intéressantes du point de vue de la pensée et de la réflexion.
Aussi, nous espérons, qu’à travers ce travail, comme à travers celui des autres Espaces de réflexion éthique, le Comité Consultatif National d'Ethique (CCNE) pourra se forger une idée de l’attente des Français sur la fin de vie pour que, le moment venu, il puisse en faire part aux parlementaires ou au Gouvernement.
Conférence sur la place des aînés dans le bénévolat en soins palliatifs
Andrée Sévigny, Ph.D., travailleuse sociale, professeure associée à l’Université Laval et chercheure au centre d’excellence sur le vieillissement de Quebec, nous a exposé les résultats issus de ses enquêtes sur le bénévolat par et pour les aînés en soins palliatifs.
Il s’agissait tout d’abord de décrire les formes que prend ce bénévolat puis de parler des facteurs qui facilitent ou qui freinent l’implication des aînés dans les soins palliatifs. L’engagement des personnes âgées dans l’accompagnement en fin de vie a, en effet, des origines diverses (personnelles, professionnelles, humanitaires, etc.) et peut se formaliser de différentes manières. Celles-ci doivent être connues des pouvoirs publics comme des associations pour qu’ils aident au mieux les aînés qui s’engagent dans ce parcours.
A la suite de la conférence, le public a interrogé Andrée Sévigny sur les résultats de ses enquêtes, et discuté avec elle des changements à opérer dans notre société pour favoriser l’implication des aînés dans l’accompagnement en soins palliatifs.
Andrée Sévigny est aussi directrice adjointe de l’Institut sur le vieillissement et la participation sociale des aînés de l’Université Laval (IVPSA).
Débat sur la fin de vie avec les personnes âgées de Lingolsheim
Le mardi 27 mai 2014, la résidence Landsberg de Lingolsheim a accueilli l'équipe de l'ERERAL pour que les personnes âgées puissent parler librement des questions qui les taraudent dès lors qu'il s'agit de la fin de vie.
Est-ce la notion d'obstination déraisonnable ? Ou celle d'abandon prématuré des soins ? Ou bien les deux ? Savent-elles qu'elles peuvent rédiger des directives anticipées et désigner des personnes de confiance ?
Le dialogue était libre et éclairé.
Débat public avec les professionnels de santé sur l’accompagnement en fin de vie à domicile
L’Espace de Réflexion Ethique de la Région Alsace (ERERAL) et l’Hospitalisation à domicile Centre Alsace (AHDCA) ont organisé un débat public avec les professionnels de santé sur l’accompagnement en fin de vie à domicile le Mardi 6 Mai 2014, à la salle des fêtes du Centre hospitalier de Rouffach.
Le débat était organisé autour de deux tables rondes
1ère table ronde : Témoignages des professionnels de santé et usagers
- Dr Patrick STRENTZ, Médecin généraliste, président du réseau ROCA
- Dr Isabelle AUBERT, Médecin coordonnateur de l’EHPAD de Sausheim
- M. Hervé FRARE, Président de l'URPS infirmier
- Mme Nadia SENNE, Infirmière de soins à l'HAD Centre Alsace
- Dr Yves BOSCHETTI, Médecin coordonnateur de l'équipe mobile de soins palliatifs des Hôpitaux civils de Colmar
- Dr Sylvie GRASSER, Médecin coordonnateur de l'équipe mobile de soins palliatifs du Centre Hospitalier de Pfastatt
- Mme Béatrice LORRAIN, Représentante des usagers
2ème table ronde : Ethique et règlementation
- Pr Michel HASSELMANN, Directeur de l’ERERAL
- Pre Marie-Jo THIEL, Directrice du Centre Européen d'Enseignement et de Recherche en Ethique (CEERE)
- Dr Jean-François CERFON, Président du Conseil départemental de l’Ordre des Médecins
- M. Sébastien HAUGER, Magistrat
- Dr Joël OBERLIN, Psychiatre au Centre Hospitalier de Rouffach
Soirée théâtrale suivie d'un débat public
Le 24 avril 2014, l'ERERAL a organisé au Molodoï une soirée en deux temps :
-
une représentation de la pièce de théâtre « Aimez-vous la nuit ? », écrite par Julien Séchaud et mise en scène par Annie Vergne.
- un débat public sur la fin de vie (que savez-vous des procédures prévues en France pour accompagner les personnes en fin de vie, que souhaiteriez-vous changer, etc. ?) avec :
-
Pr Bernard GENY,PU-PH au Service de Physiologie et Explorations fonctionnelles -HUS
-
Dr Philippe GUIOT, Réanimateur - C.H. Mulhouse
-
Dr Etienne KELLER, Gynécologue-Obstétricien
-
Dr Patrick KARCHER, Gériatre - HUS
-
Dr Michèle ZEISSER, Soins palliatifs – HUS
-
Débat public à Molsheim sur la fin de vie
L'ERERAL a accueilli le public de Molsheim et environs à la salle de la Monnaie, le 224 avril 2014, pour un débat sur la fin de vie en France, autour de :
- Dr Guy Freys, du département de Réanimation chirurgicale des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg
- Sébastien Hauger, magistrat
- Pr Michel Hasselmann, Médecin réanimateur au CHRU Strasbourg et Directeur de l'ERERAL
- Dr Laurent Calvel, Responsable du Service de Soins Palliatifs au CHRU Strasbourg
- Pr Marc Berthel, ancien Chef de Clinique du Service de Gériatrie au CHRU Strasbourg
- Suzanne Cassel, Vice présidente de l’ADAPEI du Bas-Rhin
- Dr Philippe Desprez, Unité de réanimation pédiatrique au CHU Hautepierre
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