Travaux
Forum « Environnement et santé : éthique de la contrainte »
Forum « Santé et environnement : éthique de la contrainte » organisé le 6 septembre 2024 à l’auditorium de la BNU à Strasbourg
7 millions de personnes meurent chaque année dans le monde (OMS) parce qu’elles respirent un air trop chargé en particules fines. Neuf personnes sur dix sont exposées quotidiennement à un air contenant de « hauts niveaux de polluants ». En Europe, ce sont 500 000 morts chaque année, dont 48 000 en France. La pollution de l’air est désormais la troisième cause de mortalité, après l’alcool et le tabac, c’est déjà une sacrée contrainte et tout le monde sait qu’on peut s’attendre à pire.
L’EREGE Alsacet propose de réfléchir à la façon de limiter les conséquences délétères du changement climatique lié aux émissions de CO2 en partant du constat que les nécessaires changements de modes de productions industrielles et agricoles, la nature et les formes d’investissements financiers comme d’attitudes politiques et individuelles ne se font pas suffisamment par le volontariat. D’où l’idée de la contrainte, inscrite évidemment dans le cadre démocratique.
Réunis en commission, des membres de l’EREGE, (IDE, juriste, médecins, journaliste) travaillent plusieurs mois pour construire un forum, ouvert à tous, dans un lieu à la fois central, confortable et libre d’accès, l’auditorium de la BNU à Strasbourg, pour tenter d’imaginer les conditions de formes de contraintes démocratiques et acceptables.
Nous convenons rapidement qu’il faudrait à la fois une approche surplombante et des expériences concrètes.
En 2022 la philosophe Joëlle Zask publie « Écologie et démocratie » (Ed. Premier Parallèle) : soit la démocratie est écologique, soit ce n’en est pas une, et réciproquement, soit l’écologie est démocratique, soit ce n’est pas de l’écologie.
La lecture de cet ouvrage conduit la commission à inviter madame Zask qui a accepté avec enthousiasme.
Vous la verrez dans la première partie de ce forum.
Autour d’elle, une discussion a été imaginée, animée par Marie Maheux, journaliste, avec divers acteurs, à différents niveaux, œuvrant en faveur de meilleures conditions environnementales et ayant, peu ou prou, envisagé la contrainte dans leurs actions : Caroline Tansley, Présidente de l’association Familles d’Illkirch, Yves Bur, ex-député du Bas-Rhin, à l’origine de l’interdiction de fumer dans les lieux publics, Patrick Barbier, maire écologiste de Muttersholtz, David Cazier, Shift Project, François Zind, avocat spécialisé dans le droit de l’environnement
Voici la vidéo de ce forum
Forum Environnement ETHIQUE de la CONTRAINTE
!REPLAY DISPONIBLE !
Forum Environnement ETHIQUE de la CONTRAINTE
La démarche éthique au temps de l'évaluation-REPLAY
Pour les replays des différents temps de la journée
LA DEMARCHE ETHIQUE AU TEMPS DE L'EVALUATION DANS LES ESMS
organisée par le site d'appui alsacien de l'EREGE qui s'est tenue jeudi 28 mars 2024 à Colmar
c'est par ici :
Peut on penser une éthique de l'évaluation_EREGE Alsace_Patrick KARCHER_28mars2024
LE REPLAY
Travaux
TENSIONS ÉTHIQUES ET RECIT du COVID 19 en MIROIR_Synthèse
Equipe :
Synthèse et coordination : Lydie Bichet
Responsables de la recherche : Anne Danion, Nicoletta Diasio, Catherine Allamel-Raffin
Equipe de recherche : Sophie Dibling, Rachel Meyer Marcillat, Laura Schneider, Claire Seewald
Projet accompagné par : Sylvie Bach, Olivier Dury, Jean-Luc Gangloff, Michel Hasselman, Laure Pesch, Marie-Jo Thiel, Mélaine Vo-Dinh
Laboratoires et partenaires :
EREGE SIte alsacien
Université de Strasbourg
AHP Archives Henri Poincaré
LINCS Laboratoire interdisciplinaire en études culturelles
CNRS
IUF Institut Universitaire de France
L’objectif de l’étude était d’explorer les effets potentiels des restrictions mises en oeuvre pour lutter contre la propagation de la
pandémie et assurer la sécurité sanitaire de la population auprès de ces quatre groupes d’acteurs – les adolescents et leurs
enseignants, les personnes âgées et les soignants – au lycée et en Ehpad.
La question centrale posée par le programme de recherche était :
Quelles difficultés et quels dilemmes éthiques ces catégories d’acteurs ont-elles rencontrés, de façon commune ou non, lors
de la pandémie et des confinements ? Comment ont-elles fait face aux nombreux « frottements » éthiques qui ont pu surgir ?
Edition du génôme_Jury citoyens_Restitution Grand Est_Décembre 2023
Restitution des travaux menés avec des citoyens du Grand Est autour des questionnements posés par l'édition du génôme dans les domaines du végétal, de l'animal et de l'humain.
Travail collectif.
Travaux
Le sens du temps dans la relation de soin_REPLAY
Replay du webinaire "Le sens du temps dans la relation de soin" organisé par le site alsacien de l'Erege jeudi 3o novembre 2023.
Le sens du temps dans la relation de soin - REPLAY
Replay du webinaire "Le sens du temps dans la relation de soin" organisé par le site alsacien de l'Erege jeudi 3o novembre 2023.
Fiche repère CNERER - Accès aux soins : repères éthiques face aux inégalités
L’égalité est un principe et une valeur de la République. Dans les faits, on constate toutefois des inégalités dans l’accès aux soins.
Eclairer les aspects méconnus, invisibles ou paradoxaux qui y concourent constitue un enjeu de responsabilité individuelle et collective.
Sur quels repères éthiques s’appuyer en pratique pour y remédier ?
Travaux
Documents
Debats sur la fin de vie : Regards croisés
Docuement en PJ ou En version numérique
Suite aux débats menés dans le Grand Est autour de l'accompagnement de la fin de vie l'Erege propose une réflexion sur 13 points saillants qui sont ressortis de ces rencontres.
Vous pouvez enrichir vos réflexions avec cette proposition de ressources bibliographiques, cinématographiques et documentaires
Document en PJ ou En version numérique
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Travaux
Documents
Alimentation des personnes âgées à domicile : quels enjeux ?
Le groupe de réflexion éthique des MAIA SSIAD IDEC a organisé deux demi-journées d'étude consacrées à
L'alimentation des personnes âgées : quels enjeux éthiques ?
Résultats des travaux et supports d'information.
RAPPORT D'ACTIVITE 2019 -2020
Voir document en pièce jointe
La période 2019-2020 a été marquée par la pandémie COVID, ce qui a généré une activité à la fois importante et inédite de la part de l’Espace de Réflexion Éthique Grand Est (EREGE).
Suite aux recommandations du Comité consultatif national d’éthique, et en accord avec l’Agence Régionale de Santé, des cellules de soutien éthique ont été mises en place pour aider les professionnels de santé du territoire confrontés à des dilemmes éthiques résultant de la crise.
L’EREGE ne s’est cependant pas limité à répondre à ces saisines. Les activités de promotion du débat public, de formation et de soutien à la recherche ont été nombreuses en 2019, et se sont poursuivies en 2020, sous d’autres formes certes.
Le présent rapport d’activité témoigne de l’incroyable force d’adaptation dont ont fait preuve tous les acteurs de notre système de santé.
2019-2020, pour l’EREGE, ce sont aussi des liens renforcés avec les autres espaces de réflexion éthique régionaux (ERER), à travers l’organisation des Journées d’éthique à Reims, avec l’ERER Ile-de-France, et une participation fructueuse à la mise en place de la Conférence nationale des ERER (CNERER).
Parfois dans l’urgence, mais ancrant toujours ses activités dans la réflexion, l’EREGE est ainsi resté en lien et au service de son territoire, en mettant à profit ses nombreux partenariats, pour continuer à « Vivre une vie bonne, avec et pour autrui, dans des institutions justes » (Ricoeur, 1990).
Pr Alain Leon,
Directeur de l’EREGE en 2019-2020.
Réflexion autour du port du masque en institutions médico-sociales
Document en PJ ou en Version numérique
Réflexion pour les professionnels et des familles des Institutions médico-sociales.
Travail des Cellules de soutien éthique de l’Espace de Réflexion Éthique Grand-Est suite à deux saisines de juillet 2021
Par les sites d’appui alsacien et champardennais de l’EREGE
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Divers
Relation aidants professionnels de santé
Webinar sur les proches aidants, co-organisé par France Assos Santé Grand Est et l'EREGE
Intervenants : Mireille Niclause Weibel, membre de France Assos Santé, Adeline Duchateau, gestionnaire de cas MAIA, Philippe Guillou, médecin généraliste.
Animation par Hélène Gebel, Coordinatrice régionale de l'EREGE
Travaux
Documents
Enjeux éthiques soulevés par la vaccination contre la Covid-19 Opinion du 29 mars 2021
Cette opinion est issue du travail et des réflexions des ERER et du CCNE.
"La levée des contraintes pour les personnes vaccinées résidant en EHPAD, la vaccination des professionnels de santé et l’éventualité de l’instauration d’un « pass sanitaire » sont, un an après le début de la pandémie due au SARS-Cov-2, au coeur des débats. Tous ces sujets soulèvent des interrogations éthiques que le CCNE a souhaité aborder avec la Conférence nationale des espaces de réflexion éthique régionaux (CNERER), dont l’une des missions est de relayer les observations des espaces de réflexion éthique régionaux (ERER), au plus près du terrain. Ce travail est l’amorce d’une réflexion conjointe sur les enjeux éthiques des politiques de santé publique que les deux institutions ont le projet de mener dans les prochains mois." (extrait du communiqué de presse)
Travaux
Avis de l’EREGE sur les visites en EHPAD
A l’attention des directeurs.trices d’EHPAD
Texte préparé par la Cellule de soutien éthique lorraine.
Comme à l’occasion du premier confinement, la période actuelle continue à soulever de nombreuses questions éthiques, tout particulièrement en EHPAD. A ce titre, nous souhaitons par cet avis vous faire part de quelques éléments afin de vous accompagner dans votre réflexion.
Enjeux éthiques d’une politique vaccinale contre le SARS COV 2
Le ministre des solidarités et de la santé a saisi le 20 novembre 2020 le CCNE afin qu’il « contribue à la définition d’un cadre éthique sur la politique de vaccination, en particulier sur l’obligation de la vaccination contre la Covid-19, ainsi que sur les questions liées à la possibilité de […] choisir entre plusieurs types de vaccins. »
Dans son opinion , le CCNE rappelle que la réflexion éthique « doit respecter les principes qui fondent l’éthique médicale et les droits fondamentaux de toute personne, notamment l’égalité, l’équité, le respect des principes d’autonomie et de consentement, de bienveillance et de non-nuisance, le rapport entre bénéfice collectif et risque individuel, de justice pour déterminer les conditions d’accès ». Ces principes doivent s’appliquer en dépit du caractère exceptionnel de la pandémie, « car il faut absolument écarter l’idée qu’une « éthique d’exception » pourrait guider la réflexion ».
Cette Opinion du CCNE constitue une première réflexion sur les enjeux éthiques posés à très brève échéance par l’allocation des premiers vaccins.
Enjeux éthiques de la prise en charge et de l’accès aux soins pour tous en situation de forte tension liée à l’épidémie de Covid-19
Rapport d'activité 2018
L'année 2018 a été particulièrement importante, les 2 espaces éthiques d’Alsace et de Champagne-Ardenne (Ereral et Ereca), ayant fusionné pour ne former plus qu'une seule entité au sein de la grande région : l’Espace de Réflexion Éthique Grand Est (Erege), avec également la collaboration de l’association Eles pour la Lorraine.
Cette réunion voulue par le nouveau découpage régional de la France a permis de fédérer et de rassembler les moyens humains et techniques des 3 territoires générant plus de force et de possibilités d'action que ne le pouvaient chacun isolément.
Pour que les actions puissent rester ancrées au plus près des territoires, les sites historiques sont devenir des sites d'appui de l’Erege. La structure à été modifiée avec l'installation d'un seul bureau pour l'ensemble de l’Erege et le maintien, au niveau des sites, des directeurs et des conseils d'orientation.
Pour permettre un fonctionnement plus fluide et harmonisé, un comité de pilotage composé des directeurs, des présidents de Conseil d'orientation et des collaborateurs de chacun des sites d'appui a également été créé.
Au-delà de cette fusion, 2018 a été marqué par l'organisation des états généraux de la bioéthique, qui précèdent la révision des lois de bioéthique. Ce travail complexe, réalisé en 3 mois seulement, a été fructueux puisque plus de 37 débats publics ont été organisés auprès de quelque 550 citoyens, dont les prises de position
et avis ont été transmises au CCNE.
Cette activité n'a pas entravé la poursuite des missions habituelles de l’Espace éthique dont le détail figure dans le rapport présenté ci-contre.
Pr Michel Hasselmann,
Directeur de l'EREGE en 2018.
Avis de l’EREGE sur l’isolement des résidents d’EHPAD
Dossier préparé par :
- Dr Guy FREYS, Anesthésiste-réanimateur
- Dr Frédéric GRABLY, Psychiatre
- Dr Patrick KARCHER, Gériatre
La période du confinement a soulevé de nombreuses questions éthiques, tout particulièrement en EHPAD. Il en va de même depuis que l’on est entré dans la phase du déconfinement. A ce titre, nous souhaitons par cet avis mettre en exergue quelques éléments afin de contribuer à cette réflexion.
Journées d'études
Documents
Après-midi d'étude sur l'annonce du diagnostic
"L’annonce correspond à un temps d’assimilation par le patient des contraintes et limitations que son état médical occasionne ou va occasionner à plus ou moins long terme. Dans ce contexte, le choc psychique peut limiter les capacités anticipatrices du patient. (...)" Par ailleurs, "le médecin de premier recours se trouve souvent devant des situations où sa tâche est complexe, du fait de la grande variété de présentation des situations cliniques qui ne se prêtent pas immédiatement au modèle d’annonce préconisé." (HAS, février 2014)
Mais quel est donc ce modèle d'annonce préconisé ? Qu'il soit respecté ou non, nous verrons certains exemples typiques, comment le patient peut-il entendre le diagnostic ? Dans certaines situations (grossesse, cancer), l'acceptation peut être particulièrement difficile.
Pour une autre politique des drogues ?
Dans le cadre de la Journée Mondiale du Support « Don’t Punish », une campagne mondiale visant à promouvoir d’autres politiques des drogues qui mettent la priorité sur la santé publique et les droits humains, l’Espace de Réflexion Éthique Grand Est et l’association Ithaque organise une nouvelle conférence, autour de deux experts.
Christian Ben Lakhdar est docteur, HDR, en sciences économiques et maître de conférences en économie à l’université catholique de Lille. Son laboratoire de rattachement est le LEM (UMR CNRS 8179). De 2005 à 2009, il a travaillé à l’Observatoire Français des Drogues et des Toxicomanies.
Membre du Haut Conseil de la Santé Publique, il est aussi membre du Conseil Scientifique de l’INPES et de l’OFDT. Christian Ben Lakhdar est l’auteur de nombreux articles scientifiques portant sur les déterminants socio-économiques des comportements toxicomaniaques et sur l’évaluation des politiques publiques de contrôle des drogues licites et illicites.
Alexandre Feltz est Docteur en médecine diplômé de la faculté de médecine de Strasbourg en 1991. Spécialiste de Médecine générale installé dans le quartier populaire de la gare de la ville de Strasbourg depuis 1993, il est chargé d’enseignement à la faculté de médecine de Strasbourg depuis 1997 et Président du syndicat MG France en Alsace depuis 2006.
Élu local depuis 2008 issu de la société civile, Alexandre Feltz est adjoint au maire de la ville de Strasbourg et conseiller de l’Eurométropole de Strasbourg. Très engagé dans la prise en charge des usagers de drogues, il a ouvert une des premières microstructures médicales dans son cabinet de médecine généraliste en 1999.
Il a développé dans le cadre de son mandat, une politique municipale de réduction des risques pour les usagers de drogue, unique en France. Il est notamment le porteur politique de la salle de consommation à moindre risque de la ville de Strasbourg : Argos.
Enfin, Alexandre Feltz est favorable à la refonte de la loi de 1970 sur les drogues. Il milite pour la dépénalisation des usagers de drogue notamment des utilisateurs de cannabis.
Conférence
Fin de vie, ouvrons le débat
Dans le cadre des Etats généraux de la bioéthique, la députée Martine Wonner a donné la parole à :Michel HASSELMANN, Directeur de l'Espace de Réflexion Ethique Grand Est (EREGE) et PU-PH émérite de réanimation médicale.
- Michel HASSELMANN, Directeur de l'Espace de Réflexion Ethique Grand Est (EREGE) et PU-PH émérite de réanimation médicale.
- Hélène GEBEL, Ingénieure de recherche de l'EREGE
- Emmanuel HIRSCH, Professeur d'éthique médicale, Université Paris-Sud-Paris-Saclay.
- Bernard JEANBLANC, Cardiologue, chef de service d’une unité pour polyhandicapés et d’une unité de vie spécialisée pour les « pauci-relationnels » à la Maison de Santé Bethel
- Laurent CALVEL, Chef de service des soins palliatifs aux Hôpitaux Universitaires de Strasbourg
- Et avec la présence de Monsieur Yves BUR, Maire de Lingolsheim.
Retrouvez l'intégralité du débat sur https://www.youtube.com/watch?v=UpqjWLlZa8U&feature=youtu.be
(Géo)Politique des drogues
L’Espace de Réflexion Ethique Grand Est (EREGE) et l’association Ithaque en charge de l’accueil, de la prévention et du soin toutes addictions, organisent un cycle de 4 conférences en 2018 autour de la question des drogues et plus globalement du problème de l’addiction, pour tenter d’apporter des ébauches de réponses au débat en cours.
Pour la première conférence, René Stamm et Jean-Maxence Granier nous ont parlé de la (géo)politique des drogues en Suisse et en France.
René Stamm a travaillé à l’office fédéral des drogues en Suisse et intervient actuellement avec le Groupe Pompidou au Conseil de l’Europe, il introduira le propos en prenant appui sur son expérience autour de la question de la mise en place des politiques de drogue au niveau national et de ses spécificités.
Jean-Maxence Granier traitera quant à lui de l’enjeu des politiques publiques en matière de drogues et de ses évolutions en cours. Il est directeur et fondateur de Think-Out, qui est une agence Marques et Médias. Il est également co-auteur de différents articles ayant pour sujet la question des drogues et des politiques menées actuellement les concernant.
Etats généraux de la bioéthique
Pour plus de renseignements sur les états généraux, c'est ici !
L’Espace de Réflexion Ethique Grand Est est né début 2018 de la fusion des sites d’appui alsacien, ardennais et lorrain. Toutefois, pour répondre rapidement à la demande du Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé, les états généraux de la bioéthique ont été mis en œuvre de façon indépendante dans les ante-régions, à l’exception du forum ouvert qui s’est tenu à Villers-les-Nancy, avec le soutien de la CRSA.
Deux thématiques ont été analysées en Alsace :
- la prise en charge des personnes âgées et/ou en situation de handicap
- la médecine de demain (télémédecine, intelligence artificielle, etc.)
Pour connaitre l'opinion et les souhaits des Alsaciens sur ces sujets, plusieurs temps de rencontre ont eu lieu :
- 2 entretiens, l’un avec deux représentants de La Manif pour tous et l’autre avec un moine bouddhiste,
- 34 groupes de discussion avec des citoyens représentants toute la diversité de la population
- un forum ouvert.
Au cours de ces manifestations, c’est la parole de 563 personnes (375 femmes – 188 hommes) qui a été recueillie. Le plus jeune avait 15 ans ; la plus âgée avait 94 ans.
Vous trouverez dans les synthèses ci-contre les résultats de ces échanges, qui furent très riches.
Journées d'études
Journée d'étude "Sexualité, intimité et vie en établissement"
Pour la deuxième année consécutive, l'ERERAL a permis à tous les acteurs alsaciens qui travaillent et/ou réfléchissent à des problématiques éthiques de se rencontrer.
Cette année, nous avons parlé d'un sujet encore trop souvent tabou : la sexualité en établissement.
La journée s'est déroulée en deux temps : la matinée a donné la place à des conférenciers, tandis que l'après-midi a été l'opportunité pour tous de réfléchir à un cas clinique qui nécessite un raisonnement ainsi qu'une méthodologie éthiques.
Rencontres
Un acteur de l'humanitaire
Journées d'études
Documents
Questionnement éthique dans les SSIAD
Cette journée était organisée par l’Association des IDE Coordinatrices des Services de Soins Infirmiers A Domicile (SSIAD) du Bas-Rhin en partenariat avec l’Espace de Réflexion Ethique Région Alsace (ERERAL).
Les objectifs de cette journée d'étude étaient de mener une réflexion éthique sur les pratiques dans les SSIAD, ESA, SPASAD, de permettre aux équipes de prendre du recul sur leurs pratiques quotidiennes, de réfléchir à la mise en place d’un comité éthique, de diffuser les valeurs éthiques aux équipes soignantes de terrain, d'améliorer la prise en charge de la personne âgée et/ou handicapée à son domicile, d'aprofondir les connaissances théoriques, de favoriser les échanges entre professionnels de SSIAD, ESA, SPASAD de la région Grand-Est.