Travaux
TENSIONS ÉTHIQUES ET RECIT du COVID 19 en MIROIR_Synthèse
Equipe :
Synthèse et coordination : Lydie Bichet
Responsables de la recherche : Anne Danion, Nicoletta Diasio, Catherine Allamel-Raffin
Equipe de recherche : Sophie Dibling, Rachel Meyer Marcillat, Laura Schneider, Claire Seewald
Projet accompagné par : Sylvie Bach, Olivier Dury, Jean-Luc Gangloff, Michel Hasselman, Laure Pesch, Marie-Jo Thiel, Mélaine Vo-Dinh
Laboratoires et partenaires :
EREGE SIte alsacien
Université de Strasbourg
AHP Archives Henri Poincaré
LINCS Laboratoire interdisciplinaire en études culturelles
CNRS
IUF Institut Universitaire de France
L’objectif de l’étude était d’explorer les effets potentiels des restrictions mises en oeuvre pour lutter contre la propagation de la
pandémie et assurer la sécurité sanitaire de la population auprès de ces quatre groupes d’acteurs – les adolescents et leurs
enseignants, les personnes âgées et les soignants – au lycée et en Ehpad.
La question centrale posée par le programme de recherche était :
Quelles difficultés et quels dilemmes éthiques ces catégories d’acteurs ont-elles rencontrés, de façon commune ou non, lors
de la pandémie et des confinements ? Comment ont-elles fait face aux nombreux « frottements » éthiques qui ont pu surgir ?
Toutes les actualités :
Webinaires-Que disent les mots de la fin de vie ? Le pronostic
Webinaire 2 : Déterminer le pronostic
Mardi 18 mars de 18h30 à 20h00
ID de réunion : 843 8786 4009
Code secret : 964805
Le point de vue du médecin de soins palliatifs, Pr Laurent Calvel, Service de soins palliatifs, Hôpitaux universitaires de Strasbourg
Le point de vue du réanimateur, Pr Michel Hasselmann, Professeur émérite en médecine d’urgence et réanimation, Université de Strasbourg, ancien Directeur de l’Erege
Pronostic, incertitude et intuition, Dr Marie-Claire Guerin, Service de Gériatrie, Hôpitaux universitaires de Strasbourg
Echange avec les participants
« lorsque le patient est atteint d’une affection grave et incurable dont le pronostic vital est engagé à court terme et qui présente une souffrance réfractaire aux traitements (…) susceptible d'entraîner une souffrance insupportable »
Il s’agit là de la description de conditions pouvant justifier sur le plan légal
D’une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès – CSP Art L. 1110-5-2
De la priorisation du soulagement de la souffrance sur le maintien à tout prix de la vie –Art. 1110-5
De la limitation ou de l’arrêt de traitement pour éviter l’obstination déraisonnable chez une personne incapable d’exprimer sa volonté
Chaque terme peut poser question aux soignants et aux malades eux-mêmes
Incurable : quand et qui décide de l’incurabilité d’une maladie ? Quelle est la place actuelle de l’incurabilité dans la médecine ?
Pronostic vital engagé à court (ou moyen) terme : Peut-on définir le pronostic de manière fiable ? Qu’entend-on par court ou moyen ? Qui définit ce qu’est un pronostic à court ou moyen terme ?
Souffrance réfractaire : qu'est une souffrance insupportable ? Qui la définit et dans quelles conditions ?Qu'est-ce qu'une souffrance réfractaires au traitements ?
Série de webinaires-Que disent les mots de la fin de vie ? L'incurabilité
Programme :
- Définition et histoire de l’incurabilité en santé et en gériatrie, M Patrick Karcher, directeur de l’EREGE
- Maladie psychiatrique et incurabilité, M Roger Gil, neuropsychiatre et Professeur de neurologie à l’Université de Poitiers
- Comment le progrès en oncologie modifie la notion d’incurabilité ?, M Philippe Trensz, oncologue médical, Strasbourg
- Echange avec les participants
Voir le replay
« lorsque le patient est atteint d’une affection grave et incurable dont le pronostic vital est engagé à court terme et qui présente une souffrance réfractaire aux traitements (…) susceptible d'entraîner une souffrance insupportable[1] »
Il s’agit là de la description de conditions pouvant justifier sur le plan légal
D’une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès – Code de la santé publique Art L. 1110-5-2
De la priorisation du soulagement de la souffrance sur le maintien à tout prix de la vie –
Code de la santé publique Art. 1110-5
De la limitation ou de l’arrêt de traitement pour éviter l’obstination déraisonnable chez une personne incapable d’exprimer sa volonté –
Code de la santé publique Art. L. 1111-13
Chaque terme peut poser question aux soignants et aux malades eux-mêmes
Incurable : quand et qui décide de l’incurabilité d’une maladie ? Quelle est la place actuelle de l’incurabilité dans la médecine ?
Pronostic vital engagé à court (ou moyen) terme : Peut-on définir le pronostic de manière fiable ? Qu’entend-on par court ou moyen ? Qui définit ce qu’est un pronostic à court ou moyen terme ?
Souffrance réfractaire : Qu’est une souffrance insupportable ? Qui la définit et dans quelles conditions ? Qu’est-ce qu’une souffrance réfractaire aux traitements
[1] Article L1110-5-2 du code de la santé publique
Les avis du CCNE d'un seul coup d'oeil
Ce document bibliographique propose une classification par ordre chronologique des avis du CCNE depuis 1984.
Voir la liste des avis (en PJ)
Tous les avis sont consultables directement sur le site du CCNE.
https://www.ccne-ethique.fr
Le Comité Consultatif National d'Ethique (CCNE) met en lumière les questions éthiques soulevées par les progrès des sciences sur la santé et la société. Depuis sa création en 1983, il exerce
une triple mission de réflexion éthique, d’information et d’ouverture vers le public. Cette réflexion éthique est rendue plus que jamais nécessaire par l’émergence permanente d’avancées scientifiques.
Il a rendu 141 avis en 40 ans.
Ses missions :
-
Mener une réflexion éthique sur les questions soulevées par les progrès de la connaissance et ses conséquences sur la santé.
-
Informer et sensibiliser le public sur les enjeux sociétaux induits par les avancées scientifiques en organisant des consultations citoyennes, des rencontres régionales, journées lycéennes, etc.
-
Éclairer les décideurs publics...
Lire la suite dans le document joint CCNE fascicule des 40 ans
Ce document bibliographique réalisé par le site champardennais de l'EREGE propose une classification par ordre chronologique des avis du CCNE depuis 1984.
Voir la liste des avis (en PJ)
Tous les avis sont consultables directement sur le site du CCNE.
https://www.ccne-ethique.fr
Actualités, Travaux
Documents
La contention : Un soin ? Une question éthique ? REPLAY
POUR REVOIR LE WEBINAIRE
REPLAY LA CONTENTION : UN SOIN ? UNE QUESTION ETHIQUE ? REGARDS CROISES
LA CONTENTION : UN SOIN ? UNE QUESTION ETHIQUE ?
REGARDS CROISES ORGANISE LE 24 septembre 2024 PAR LE SITE ALSACIEN DE L'EREGE
-
Patrick KARCHER Gériatre, directeur de l’EREGE Tensions éthiques
-
Michaël ROQUART Juriste, membre du Conseil d’orientation du site d’appui alsacien de l’ERGE Le cadre juridique de la contention
-
Frédéric JEANNIN Psychologue clinicien au Pôle de gériatrie des HUS Représentations et vécus de la contention-retour sur une étude de terrain
RETROUVEZ AUSSI
CONTENTION_Un soin Une question éthique_Ressources documentaires
CONTENTION_Tensions éthiques_Patrick KARCHER
CONTENTION_Le cadre juridique_Michaël ROQUART
CONTENTION_Perceptions et vécus_Retour enquête_Frédéric JEANNIN
Forum « Environnement et santé : éthique de la contrainte »
Forum « Santé et environnement : éthique de la contrainte » organisé le 6 septembre 2024 à l’auditorium de la BNU à Strasbourg
7 millions de personnes meurent chaque année dans le monde (OMS) parce qu’elles respirent un air trop chargé en particules fines. Neuf personnes sur dix sont exposées quotidiennement à un air contenant de « hauts niveaux de polluants ». En Europe, ce sont 500 000 morts chaque année, dont 48 000 en France. La pollution de l’air est désormais la troisième cause de mortalité, après l’alcool et le tabac, c’est déjà une sacrée contrainte et tout le monde sait qu’on peut s’attendre à pire.
L’EREGE Alsacet propose de réfléchir à la façon de limiter les conséquences délétères du changement climatique lié aux émissions de CO2 en partant du constat que les nécessaires changements de modes de productions industrielles et agricoles, la nature et les formes d’investissements financiers comme d’attitudes politiques et individuelles ne se font pas suffisamment par le volontariat. D’où l’idée de la contrainte, inscrite évidemment dans le cadre démocratique.
Réunis en commission, des membres de l’EREGE, (IDE, juriste, médecins, journaliste) travaillent plusieurs mois pour construire un forum, ouvert à tous, dans un lieu à la fois central, confortable et libre d’accès, l’auditorium de la BNU à Strasbourg, pour tenter d’imaginer les conditions de formes de contraintes démocratiques et acceptables.
Nous convenons rapidement qu’il faudrait à la fois une approche surplombante et des expériences concrètes.
En 2022 la philosophe Joëlle Zask publie « Écologie et démocratie » (Ed. Premier Parallèle) : soit la démocratie est écologique, soit ce n’en est pas une, et réciproquement, soit l’écologie est démocratique, soit ce n’est pas de l’écologie.
La lecture de cet ouvrage conduit la commission à inviter madame Zask qui a accepté avec enthousiasme.
Vous la verrez dans la première partie de ce forum.
Autour d’elle, une discussion a été imaginée, animée par Marie Maheux, journaliste, avec divers acteurs, à différents niveaux, œuvrant en faveur de meilleures conditions environnementales et ayant, peu ou prou, envisagé la contrainte dans leurs actions : Caroline Tansley, Présidente de l’association Familles d’Illkirch, Yves Bur, ex-député du Bas-Rhin, à l’origine de l’interdiction de fumer dans les lieux publics, Patrick Barbier, maire écologiste de Muttersholtz, David Cazier, Shift Project, François Zind, avocat spécialisé dans le droit de l’environnement
Voici la vidéo de ce forum
Forum Environnement ETHIQUE de la CONTRAINTE
!REPLAY DISPONIBLE !
Forum Environnement ETHIQUE de la CONTRAINTE
Actualités, Travaux
Documents
Cycle de webinaires
Accès aux soins des personnes en situation de handicap
Webinaire 3 : Accès aux soins des personnes en situation de handicap
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Système de santé et accès aux soins : Quels enjeux actuels et futurs ?
Webinaire 2 : Système de santé et accès aux soins : quels enjeux actuels et futurs ?-----------
Le premier webinaire : La vision du soin par les soignants
Webinaire 1 : La vision du soin par les soignants
Fiche ressources documentaires & replays sont prêts
La démarche éthique au temps de l'évaluation-REPLAY
Pour les replays des différents temps de la journée
LA DEMARCHE ETHIQUE AU TEMPS DE L'EVALUATION DANS LES ESMS
organisée par le site d'appui alsacien de l'EREGE qui s'est tenue jeudi 28 mars 2024 à Colmar
c'est par ici :
Peut on penser une éthique de l'évaluation_EREGE Alsace_Patrick KARCHER_28mars2024
LE REPLAY
Travaux
TENSIONS ÉTHIQUES ET RECIT du COVID 19 en MIROIR_Synthèse
Equipe :
Synthèse et coordination : Lydie Bichet
Responsables de la recherche : Anne Danion, Nicoletta Diasio, Catherine Allamel-Raffin
Equipe de recherche : Sophie Dibling, Rachel Meyer Marcillat, Laura Schneider, Claire Seewald
Projet accompagné par : Sylvie Bach, Olivier Dury, Jean-Luc Gangloff, Michel Hasselman, Laure Pesch, Marie-Jo Thiel, Mélaine Vo-Dinh
Laboratoires et partenaires :
EREGE SIte alsacien
Université de Strasbourg
AHP Archives Henri Poincaré
LINCS Laboratoire interdisciplinaire en études culturelles
CNRS
IUF Institut Universitaire de France
L’objectif de l’étude était d’explorer les effets potentiels des restrictions mises en oeuvre pour lutter contre la propagation de la
pandémie et assurer la sécurité sanitaire de la population auprès de ces quatre groupes d’acteurs – les adolescents et leurs
enseignants, les personnes âgées et les soignants – au lycée et en Ehpad.
La question centrale posée par le programme de recherche était :
Quelles difficultés et quels dilemmes éthiques ces catégories d’acteurs ont-elles rencontrés, de façon commune ou non, lors
de la pandémie et des confinements ? Comment ont-elles fait face aux nombreux « frottements » éthiques qui ont pu surgir ?
Edition du génôme_Jury citoyens_Restitution Grand Est_Décembre 2023
Restitution des travaux menés avec des citoyens du Grand Est autour des questionnements posés par l'édition du génôme dans les domaines du végétal, de l'animal et de l'humain.
Travail collectif.
Travaux
Le sens du temps dans la relation de soin_REPLAY
Replay du webinaire "Le sens du temps dans la relation de soin" organisé par le site alsacien de l'Erege jeudi 3o novembre 2023.
Le sens du temps dans la relation de soin - REPLAY
Replay du webinaire "Le sens du temps dans la relation de soin" organisé par le site alsacien de l'Erege jeudi 3o novembre 2023.
Fiche repère CNERER - Accès aux soins : repères éthiques face aux inégalités
L’égalité est un principe et une valeur de la République. Dans les faits, on constate toutefois des inégalités dans l’accès aux soins.
Eclairer les aspects méconnus, invisibles ou paradoxaux qui y concourent constitue un enjeu de responsabilité individuelle et collective.
Sur quels repères éthiques s’appuyer en pratique pour y remédier ?
Travaux
Documents
Debats sur la fin de vie : Regards croisés
Docuement en PJ ou En version numérique
Suite aux débats menés dans le Grand Est autour de l'accompagnement de la fin de vie l'Erege propose une réflexion sur 13 points saillants qui sont ressortis de ces rencontres.
Vous pouvez enrichir vos réflexions avec cette proposition de ressources bibliographiques, cinématographiques et documentaires
Document en PJ ou En version numérique
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Travaux
Documents
Alimentation des personnes âgées à domicile : quels enjeux ?
Le groupe de réflexion éthique des MAIA SSIAD IDEC a organisé deux demi-journées d'étude consacrées à
L'alimentation des personnes âgées : quels enjeux éthiques ?
Résultats des travaux et supports d'information.
RAPPORT D'ACTIVITE 2019 -2020
Voir document en pièce jointe
La période 2019-2020 a été marquée par la pandémie COVID, ce qui a généré une activité à la fois importante et inédite de la part de l’Espace de Réflexion Éthique Grand Est (EREGE).
Suite aux recommandations du Comité consultatif national d’éthique, et en accord avec l’Agence Régionale de Santé, des cellules de soutien éthique ont été mises en place pour aider les professionnels de santé du territoire confrontés à des dilemmes éthiques résultant de la crise.
L’EREGE ne s’est cependant pas limité à répondre à ces saisines. Les activités de promotion du débat public, de formation et de soutien à la recherche ont été nombreuses en 2019, et se sont poursuivies en 2020, sous d’autres formes certes.
Le présent rapport d’activité témoigne de l’incroyable force d’adaptation dont ont fait preuve tous les acteurs de notre système de santé.
2019-2020, pour l’EREGE, ce sont aussi des liens renforcés avec les autres espaces de réflexion éthique régionaux (ERER), à travers l’organisation des Journées d’éthique à Reims, avec l’ERER Ile-de-France, et une participation fructueuse à la mise en place de la Conférence nationale des ERER (CNERER).
Parfois dans l’urgence, mais ancrant toujours ses activités dans la réflexion, l’EREGE est ainsi resté en lien et au service de son territoire, en mettant à profit ses nombreux partenariats, pour continuer à « Vivre une vie bonne, avec et pour autrui, dans des institutions justes » (Ricoeur, 1990).
Pr Alain Leon,
Directeur de l’EREGE en 2019-2020.
Réflexion autour du port du masque en institutions médico-sociales
Document en PJ ou en Version numérique
Réflexion pour les professionnels et des familles des Institutions médico-sociales.
Travail des Cellules de soutien éthique de l’Espace de Réflexion Éthique Grand-Est suite à deux saisines de juillet 2021
Par les sites d’appui alsacien et champardennais de l’EREGE
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Divers, Travaux
Relation aidants professionnels de santé
Webinar sur les proches aidants, co-organisé par France Assos Santé Grand Est et l'EREGE
Intervenants : Mireille Niclause Weibel, membre de France Assos Santé, Adeline Duchateau, gestionnaire de cas MAIA, Philippe Guillou, médecin généraliste.
Animation par Hélène Gebel, Coordinatrice régionale de l'EREGE
Travaux
Documents
Enjeux éthiques soulevés par la vaccination contre la Covid-19 Opinion du 29 mars 2021
Cette opinion est issue du travail et des réflexions des ERER et du CCNE.
"La levée des contraintes pour les personnes vaccinées résidant en EHPAD, la vaccination des professionnels de santé et l’éventualité de l’instauration d’un « pass sanitaire » sont, un an après le début de la pandémie due au SARS-Cov-2, au coeur des débats. Tous ces sujets soulèvent des interrogations éthiques que le CCNE a souhaité aborder avec la Conférence nationale des espaces de réflexion éthique régionaux (CNERER), dont l’une des missions est de relayer les observations des espaces de réflexion éthique régionaux (ERER), au plus près du terrain. Ce travail est l’amorce d’une réflexion conjointe sur les enjeux éthiques des politiques de santé publique que les deux institutions ont le projet de mener dans les prochains mois." (extrait du communiqué de presse)
Travaux
Avis de l’EREGE sur les visites en EHPAD
A l’attention des directeurs.trices d’EHPAD
Texte préparé par la Cellule de soutien éthique lorraine.
Comme à l’occasion du premier confinement, la période actuelle continue à soulever de nombreuses questions éthiques, tout particulièrement en EHPAD. A ce titre, nous souhaitons par cet avis vous faire part de quelques éléments afin de vous accompagner dans votre réflexion.
Enjeux éthiques d’une politique vaccinale contre le SARS COV 2
Le ministre des solidarités et de la santé a saisi le 20 novembre 2020 le CCNE afin qu’il « contribue à la définition d’un cadre éthique sur la politique de vaccination, en particulier sur l’obligation de la vaccination contre la Covid-19, ainsi que sur les questions liées à la possibilité de […] choisir entre plusieurs types de vaccins. »
Dans son opinion , le CCNE rappelle que la réflexion éthique « doit respecter les principes qui fondent l’éthique médicale et les droits fondamentaux de toute personne, notamment l’égalité, l’équité, le respect des principes d’autonomie et de consentement, de bienveillance et de non-nuisance, le rapport entre bénéfice collectif et risque individuel, de justice pour déterminer les conditions d’accès ». Ces principes doivent s’appliquer en dépit du caractère exceptionnel de la pandémie, « car il faut absolument écarter l’idée qu’une « éthique d’exception » pourrait guider la réflexion ».
Cette Opinion du CCNE constitue une première réflexion sur les enjeux éthiques posés à très brève échéance par l’allocation des premiers vaccins.