Colloque, Travaux
Journées 2019. Ethique, alzheimer et maladies neuro-évolutives
Donner droit de Cité à toutes les expertises, dans le champ spécifique des Maladies neuro-évolutives, conduit à mettre au premier plan deux questions. Comme il s’agit de maladies qui affectent les fonctions cérébrales, la parole des personnes est souvent dévaluée voire disqualifiée par principe. Comme il s’agit de maladies évolutives, avec des moments évolutifs très différents les uns des autres, et souvent, avec l’évolution, intervient une fragilisation progressive de la capacité à exprimer et à communiquer sa pensée.
Comment donner droit de Cité à la parole de la personne malade aux stades évolués, comment ne pas cesser d’être à l’écoute, comment rester en relation, comment être attentif à tous les signes d’une volonté, d’un refus, à toutes les manifestations d’un inconfort, d’un manque, d’une frustration…
Le début de la maladie, souvent caractérisé par la volonté de garder sa place, de cacher la maladie devant l’entourage, a pour conséquence une sorte d’aliénation progressive. Les gens s’enferment dans un cercle du non-dit et de maintien d’une identité qui est cependant en train d’évoluer sous l’impact de la maladie. Cette aliénation est renforcée par l’air du temps du toujours-plus-vite, et de l’immédiateté.
L’enjeu majeur est de donner une dignité à tous les savoirs et à toutes les compétences acquis dans la confrontation à la maladie. Comme il s’agit de maladies, le seul discours spontanément reconnu comme légitime, ou comme pouvant avoir une force de légitimation pour d’autres discours, est le discours de la médecine. Or il y a des métiers, des familles, des bénévoles, qui sont au contact quotidien des personnes, qui sont détenteurs d’un savoir qui n’est peut-être pas généralisable, mais qui n’est peut-être pas non plus totalement réductible à la connaissance d’un cas unique et singulier .
Est-ce que donner droit de Cité ne doit pas aller au-delà des groupes d’expression dans les lieux protégés mais aussi isolés ? L’enjeu éthique n’est pas uniquement que les personnes s’expriment mais aussi que leur parole soit entendue par ceux qui n’ont pas l’habitude de l’entendre.
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COVID 19 - Cellules de soutien éthique
Les cellules de soutien éthique du Grand Est restent mobilisées pour répondre à vos saisines. Concrètement, n’hésitez pas à diffuser ce message à vos services afin qu’ils suivent les modalités suivantes :
- Remplir le formulaire en ci-contre
- Envoyer le formulaire à :
- laure.pesch@unistra.fr pour l’Alsace
- aandruchiw@chu-reims.fr pour la Champagne-Ardenne
- hgebel@unistra.fr pour la Lorraine
Ces cellules de soutien éthique sont composées de personnes provenant de différents champs disciplinaires et reconnues pour leur implication dans la réflexion éthique. L’objectif de ces cellules est d’apporter un éclairage éthique sur les dilemmes et questionnements que vous (soignants, administrateurs…) rencontrent ou pourraient rencontrer à l’occasion de la prise en charge de patients ou résidents.
Voici la liste des membres de la cellule de soutien Champagne-Ardenne :
• Michel Abely, Pédiatre, Reims
• Amandine Andruchiw, Philosophe, Reims
• Norbert Bigeat, Pésident Ligue contre le cancer, Reims
• Thierry Brugeat, Coordonnateur des Soins, Reims
• Pierre Clavel, Néphrologue, Reims
• René Daval, Philosophe, Reims
• Olivier Debarge, Juriste, Reims
• Christophe De Champs de Saint Léger, Microbiologiste, Reims
• Alphée Dehours, Kinésithérapeute, Reims
• Béatrice Delépine, Biologiste de la Reproduction, Reims
• Martine Derzelle, Psychologue et Psychanalyste, Reims
• Thomas Dubois, Directeur Soli’act, (URIOPSS), Reims
• Hélène Ego, Interne en Pédiatrie, Reims
• Brigitte Frosio-Simon, Psychologue, Chaumont
• Anne Gilson, Juriste, Reims
• Jean Pierre Graftieaux, Anesthésiste-Réanimateur, Reims
• Emmanuel Koerner, Philosophe et Psychanalyste, Reims
• Alain Leon, Anesthésiste-Réanimateur, Reims
• Alain Longuebray, Chirurgie, Reims
• Sarah Maquin, Psychologue, Reims
• Christian Minet, Directeur MAS, Cormontreuil
• Sahar Moussa-Badran, PU-PH en Odontologie, Reims
• Antoine Neuve-Eglise, Médecin et Spécialiste Soins Palliatifs, Reims
• Odile Noizet-Yverneau, Pédiatre et Spécialiste Soins Palliatifs, Reims
• Elisabeth Quignard, Gériatre et Spécialiste Soins Palliatifs, Troyes
• Véronique Reiter-Chenel, Anesthésiste-Réanimateur, Reims
• Patricia Schneider, Directrice adjointe, Charleville Mézières
Cycle de conférences : Les Fakes-News en Santé
Cycles de conférences proposé par l'Espace de Réflexion Ethique Grand Est, site champardennais, en visioconférence :
Le jeudi 8 avril 2021 à 18h30
Le jeudi 15 avril 2021 à 18h30
Le jeudi 22 avril 2021 à 18h30
Le lien pour chaque conférence vous sera envoyé avant chaque conférence.
ou
Renseignements-Inscriptions : aandruchiw@chu-reims.fr
Le domaine de la santé est particulièrement impacté par les problématiques liées à la diffusion de l’information et c’est sans doute aussi dans ce domaine que les conséquences sont parfois lourdes voire dangereuses. En effet, Les fake news en matière de santé remettent en cause à la fois les traitements, la recherche, le rôle des soignants et des chercheurs, et celui de l’institution. Quelle est la place de l'éthique face à ce phénomène complexe qui ne concerne pas que les médias et qui engage aussi la responsabilité morale et politique de tous ? L'objectif de ce cycle est d'y réfléchir ensemble.
Programme :
8 avril 2021
Des informations à la désinformation, une question d’éthique ?
Alain LEON
PU-PH d’Anesthésie-Réanimation
Directeur EREGE et site d’appui Champagne-Ardenne EREGE
15 avril 2021
Information médicale et effets du langage
Emmanuel KOERNER
Philosophe et psychanalyste
22 avril 2021
Assistance Médicale à la Procréation (AMP) / Procréation «Médiocrement » Assistée (PMA) ?
Béatrice DELEPINE
Biologiste de la Reproduction – CECOS Reims
Enjeux éthiques soulevés par la vaccination contre la COVID-19
Ces documents sont une synthèse de l’Opinion du CCNE et de la CNERER (après consultation des Espaces de Réflexions Ethiques Régionaux).
Depuis le début de la crise il y a un an, le CCNE s’est prononcé à plusieurs reprises, d’une part sur les EHPAD et, plus récemment, sur les enjeux éthiques posés par la vaccination contre la Covid-19. L’Opinion du CCNE, communiquée le 18 décembre 2020, constituait une première réflexion du Comité qui envisageait alors de se prononcer à nouveau, « notamment sur les questionnements éthiques que soulèverait une allocation plus large de vaccins. »
Cela illustre la nécessité, dans cette situation d’incertitude et très évolutive, de reprendre la réflexion régulièrement, car les prises de position ne peuvent pas être définitives.
Le CCNE communique aujourd’hui sur trois sujets d’actualité portant sur la levée des contraintes pour les personnes vaccinées résidentes d’EHPAD, la nécessité de la vaccination des professionnels de santé et l’éventualité de l’instauration d’un « pass sanitaire »