12-13/11/2019

Colloque, Travaux

Documents

Image site Alzheimer.jpg

Journées 2019. Ethique, alzheimer et maladies neuro-évolutives

Centre des Congrès, 12 Boulevard du Général Leclerc, 51100 Reims

S'inscrire aux Journées 2019 Ethique, Alzheimer et maladies neuroévolutives

 

Donner droit de Cité à toutes les expertises, dans le champ spécifique des Maladies neuro-évolutives, conduit à mettre au premier plan deux questions. Comme il s’agit de maladies qui affectent les fonctions cérébrales, la parole des personnes est souvent dévaluée voire disqualifiée par principe. Comme il s’agit de maladies évolutives, avec des moments évolutifs très différents les uns des autres, et souvent, avec l’évolution, intervient une fragilisation progressive de la capacité à exprimer et à communiquer sa pensée.

Comment donner droit de Cité à la parole de la personne malade aux stades évolués, comment ne pas cesser d’être à l’écoute, comment rester en relation, comment être attentif à tous les signes d’une volonté, d’un refus, à toutes les manifestations d’un inconfort, d’un manque, d’une frustration…

Le début de la maladie, souvent caractérisé par la volonté de garder sa place, de cacher la maladie devant l’entourage, a pour conséquence une sorte d’aliénation progressive. Les gens s’enferment dans un cercle du non-dit et de maintien d’une identité qui est cependant en train d’évoluer sous l’impact de la maladie. Cette aliénation est renforcée par l’air du temps du toujours-plus-vite, et de l’immédiateté. 

L’enjeu majeur est de donner une dignité à tous les savoirs et à toutes les compétences acquis dans la confrontation à la maladie. Comme il s’agit de maladies, le seul discours spontanément reconnu comme légitime, ou comme pouvant avoir une force de légitimation pour d’autres discours, est le discours de la médecine. Or il y a des métiers, des familles, des bénévoles, qui sont au contact quotidien des personnes, qui sont détenteurs d’un savoir qui n’est peut-être pas généralisable, mais qui n’est peut-être pas non plus totalement réductible à la connaissance d’un cas unique et singulier .

Est-ce que donner droit de Cité ne doit pas aller au-delà des groupes d’expression dans les lieux protégés mais aussi isolés ? L’enjeu éthique n’est pas uniquement que les personnes s’expriment mais aussi que leur parole soit entendue par ceux qui n’ont pas l’habitude de l’entendre.

Nos partenaires

ars chu univreims

Ressources documentaires Ressources Documentaires

'
02/12/2019

Médecine

Articles

Don de corps à la médecine . Comment éviter que dissection ne rime avec transgression

Article à disposition à l'Erege
Type : Articles
Langue : Français
Source : The Conversation
02/12/2019

Médecine

Articles

À l’ère de la médecine biotech, le corps humain est-il une marchandise comme les autres

Article à disposition à l'Erege
Type : Articles
Langue : Français
Source : The Conversation
27/11/2019

Société

Articles

Le Comité d’éthique plaide pour un strict encadrement des opérations sur les personnes intersexes

Article à disposition à l'Erege
Type : Articles
Langue : Français
Source : Le Monde
27/11/2019

Société

Documents téléchargeables

Avis 132

Téléchargez le fichier
Type : Documents téléchargeables
Langue : Français
Source : CCNE

qui sommes nousQui sommes-nous ?

Erege

L'EREGE a pour vocation de susciter et de coordonner les initiatives en matière d’éthique dans les domaines des sciences de la vie et de la santé. Il assure également des missions de formation, de stimulation de la recherche, de documentation et d’information en partenariat avec les structures existantes. Il doit avoir une fonction d’observatoire des pratiques éthiques dans les domaines des sciences de la vie et de la santé, de promotion du débat public et de partage des connaissances dans ces domaines.

qui sommes nousNous contacter

Pour contacter l'Erege renseignez le formulaire ci-dessous :