12-13/11/2019

Colloque, Travaux

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Journées 2019. Ethique, alzheimer et maladies neuro-évolutives

Centre des Congrès, 12 Boulevard du Général Leclerc, 51100 Reims

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Donner droit de Cité à toutes les expertises, dans le champ spécifique des Maladies neuro-évolutives, conduit à mettre au premier plan deux questions. Comme il s’agit de maladies qui affectent les fonctions cérébrales, la parole des personnes est souvent dévaluée voire disqualifiée par principe. Comme il s’agit de maladies évolutives, avec des moments évolutifs très différents les uns des autres, et souvent, avec l’évolution, intervient une fragilisation progressive de la capacité à exprimer et à communiquer sa pensée.

Comment donner droit de Cité à la parole de la personne malade aux stades évolués, comment ne pas cesser d’être à l’écoute, comment rester en relation, comment être attentif à tous les signes d’une volonté, d’un refus, à toutes les manifestations d’un inconfort, d’un manque, d’une frustration…

Le début de la maladie, souvent caractérisé par la volonté de garder sa place, de cacher la maladie devant l’entourage, a pour conséquence une sorte d’aliénation progressive. Les gens s’enferment dans un cercle du non-dit et de maintien d’une identité qui est cependant en train d’évoluer sous l’impact de la maladie. Cette aliénation est renforcée par l’air du temps du toujours-plus-vite, et de l’immédiateté. 

L’enjeu majeur est de donner une dignité à tous les savoirs et à toutes les compétences acquis dans la confrontation à la maladie. Comme il s’agit de maladies, le seul discours spontanément reconnu comme légitime, ou comme pouvant avoir une force de légitimation pour d’autres discours, est le discours de la médecine. Or il y a des métiers, des familles, des bénévoles, qui sont au contact quotidien des personnes, qui sont détenteurs d’un savoir qui n’est peut-être pas généralisable, mais qui n’est peut-être pas non plus totalement réductible à la connaissance d’un cas unique et singulier .

Est-ce que donner droit de Cité ne doit pas aller au-delà des groupes d’expression dans les lieux protégés mais aussi isolés ? L’enjeu éthique n’est pas uniquement que les personnes s’expriment mais aussi que leur parole soit entendue par ceux qui n’ont pas l’habitude de l’entendre.

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22/05/2018

Rencontres, Travaux

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Signature de la Charte Romain Jacob

La charte Romain Jacob, pour l’accès aux soins des personnes en situation de handicap en France, a fait l’objet d’une réflexion organisée et fédérée par le groupe Mutuelle Nationale des Hospitaliers, regroupant l’ensemble des acteurs nationaux du soin et de l’accompagnement, elle a été promulguée le 16 décembre 2014.

Liens :

Cérémonie de signature de la Charte Romain Jacob en Champagne-Ardenne le 17 février 2015 à Troyes.

Signature de la Charte Romain Jacob en Champagne-Ardenne.

15/12/2015

Colloque, Travaux

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Journée consacrée à la prise en charge du handicap : un enjeu de formation et de soins

Journée consacrée à la prise en charge du handicap : un enjeu de formation et de soins , à l’initiative du Professeur Eschard, Doyen de la Faculté de Médecine de Reims, en présence de Monsieur Pascal Jacob, Président d’Handidactique.

05/02/2016

Conférence, Travaux

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Les enjeux éthiques relatifs à la fin de vie dans le contexte de la modification de la loi Leonetti

Conférence dans le cadre du diplôme Universitaire « Réflexions autour d’une démarche(s) éthique(s) », "Les enjeux éthiques relatifs à la fin de vie dans le contexte de la modification de la loi Leonetti" , Pr Jean-Paul Eschard (Doyen de l’UFR de Médecine), Karine Bréhaux (Chercheur en éthique), Pr Régis Aubry (membre du Comité Consultatif National d’Éthique)

30/03/2016

Journées d'études, Travaux