12/02/2025

Conférence

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Série de webinaires : Que disent les mots de la fin de vie ?

Webinaire n°1 : La maladie incurable

Mercredi 12 février de 18h30 à 20h00

Visio teams ID de réunion : 385 906 169 136

Code secret : dY6ET7a2

  • Définition et histoire de l’incurabilité en santé et en gériatrie, M Patrick Karcher, directeur de l’EREGE 
  • Maladie psychiatrique et incurabilité, M Roger Gil, neuropsychiatre et Professeur de neurologie à l’Université de Poitiers 
  • Comment le progrès en oncologie modifie la notion d’incurabilité ?, M Philippe Trensz, oncologue médical, Strasbourg 
  • Echange avec les participants 

Evènement organisé par le site d'appui alsacien de l'EREGE.

« lorsque le patient est atteint d’une affection grave et incurable dont le pronostic vital est engagé à court terme et qui présente une souffrance réfractaire aux traitements (…) susceptible d'entraîner une souffrance insupportable1 »

1 Article L1110-5-2 du code de la santé publique

Il s’agit là de la description de conditions pouvant justifier sur le plan légal

  • D’une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès – Code de la santé publique Art L. 1110-5-2
  • De la priorisation du soulagement de la souffrance sur le maintien à tout prix de la vie – Code de la santé publique Art. 1110-5
  • De la limitation ou de l’arrêt de traitement pour éviter l’obstination déraisonnable chez une personne incapable d’exprimer sa volonté –

Code de la santé publique Art. L. 1111-13

Chaque terme peut poser question aux soignants et aux malades eux-mêmes

  • Incurable : quand et qui décide de l’incurabilité d’une maladie ? Quelle est la place actuelle de l’incurabilité dans la médecine ?
  • Pronostic vital engagé à court (ou moyen) terme : Peut-on définir le pronostic de manière fiable ? Qu’entend-on par court ou moyen ? Qui définit ce qu’est un pronostic à court ou moyen terme ?
  • Souffrance réfractaire : Qu’est une souffrance insupportable ? Qui la définit et dans quelles conditions ? Qu’est-ce qu’une souffrance réfractaire aux traitements ?

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2018

Divers, Travaux

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Rapport d'activité 2018

L'année 2018 a été particulièrement importante, les 2 espaces éthiques d’Alsace et de Champagne-Ardenne (Ereral et Ereca), ayant fusionné pour ne former plus qu'une seule entité au sein de la grande région : l’Espace de Réflexion Éthique Grand Est (Erege), avec également la collaboration de l’association Eles pour la Lorraine.

Cette réunion voulue par le nouveau découpage régional de la France a permis de fédérer et de rassembler les moyens humains et techniques des 3 territoires générant plus de force et de possibilités d'action que ne le pouvaient chacun isolément.
Pour que les actions puissent rester ancrées au plus près des territoires, les sites historiques sont devenir des sites d'appui de l’Erege. La structure à été modifiée avec l'installation d'un seul bureau pour l'ensemble de l’Erege et le maintien, au niveau des sites, des directeurs et des conseils d'orientation.
Pour permettre un fonctionnement plus fluide et harmonisé, un comité de pilotage composé des directeurs, des présidents de Conseil d'orientation et des collaborateurs de chacun des sites d'appui a également été créé.
Au-delà de cette fusion, 2018 a été marqué par l'organisation des états généraux de la bioéthique, qui précèdent la révision des lois de bioéthique. Ce travail complexe, réalisé en 3 mois seulement, a été fructueux puisque plus de 37 débats publics ont été organisés auprès de quelque 550 citoyens, dont les prises de position
et avis ont été transmises au CCNE. 

Cette activité n'a pas entravé la poursuite des missions habituelles de l’Espace éthique dont le détail figure dans le rapport présenté ci-contre.

Pr Michel Hasselmann,
Directeur de l'EREGE en 2018.

Les proches aidants : une aide (aussi) pour les professionnels ?

Dans le cadre de la journée nationale des aidants, France Assos Santé Grand-Est et le site d’appui lorrain de l’Espace de Réflexion Ethique Grand-Est ont organisé conjointement à Nancy, le 5 octobre, une table ronde pour échanger et débattre de la place et de la reconnaissance des aidants.

Une réflexion menée par France Assos Santé Grand-Est, avec le concours de ses 81 associations adhérentes, a abouti au constat que l’aidant est aujourd’hui un acteur important (11 millions d’aidants selon le Baromètre des aidants 2019 de la Fondation April) et à part entière du parcours de soins de la personne qu’il accompagne. Pour autant, le statut d’aidant est encore peu connu.

C’est pourquoi, France Assos Santé Grand-Est s’est associée avec l’Espace de Réflexion Ethique du Grand-Est pour proposer des tables rondes, dans le but :

  • D’échanger sur la plus-value de la prise en compte de l’aidant dans le parcours de soins de la personne aidée

  • De définir et donner à l’aidant sa juste place dans le parcours de soins de la personne aidée en coopérant avec lui

  • D’identifier les freins et les leviers à l’intégration des aidants dans la prise en soins et autre de la personne aidée

Retrouvez les présentations des intervenants :
Février 2021

Travaux

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